تعاني قصوراً في الغدة الكظرية وتحتاج إلى علاج مدى الحياة

متبرع ينهي معاناة الطفلة «عطر الشام»

«عطر الشام» تبتسم للحياة على الرغم من آلامها. من المصدر

تكفل متبرع بسداد كلفة علاج الطفلة «عطر الشام» لمدة عام كامل، من مرض قصور وظائف الغدة الكظرية الذي تعانيه منذ الولادة، وتعهد المتبرع بسداد كلفة علاجها خلال السنوات المقبلة وفق تقرير مستشفى القاسمي في الشارقة.

نقص الكورتيزون الطبيعي

أفاد التقرير الطبي الصادر عن مستشفى القاسمي، وحصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منه بأن الطفلة عطر الشام تعاني مرضاً جينياً وراثياً، سبب لها هبوطاً في الضغط نظراً لنقص الكورتيزون الطبيعي الذي تفرزه الغدة الكظرية، وهبوطاً في معدلات السكر في الجسم، ونقصاً في سكر الدم، وظهور أعراض مثل التعب الشديد حتى الهذيان، نظراً لعدم وصول كمية كافية من الغلوكوز للمخ، وفقدان الشهية، وأيضاً آلام في البطن وضعف في العضلات وفقدان للنشاط، وكذلك زيادة الصبغة في الجلد نظراً لزيادة هرمون الغدة النخامية الذي يحاول أن يعوض نقص نشاط الغدة الكظرية، ما يتسبب في زيادة الصبغة وتحول لون الجلد إلى اللون الداكن.

وتابع التقرير أن الطفلة تحتاج إلى أدوية من نوع خاص مدى الحياة، وفي حال عدم تعاطيها الأدوية ستتعرض حياتها للخطر.

وأعربت أسرة الطفلة «عطر الشام» عن سعادتها العميقة وشكرها الجزيل للمتبرع وعلى وقفته الكريمة إلى جانبها في ظل الظروف المالية والنفسية الصعبة التي تمر بها الأسرة، ونسق «الخط الساخن» بين المتبرع وإدارة مستشفى القاسمي، لتحويل تكاليف العلاج التي تحتاجها المريضة «عطر الشام».

وكانت «الإمارات اليوم» نشرت في 27 من أبريل الماضي قصة «عطر الشام- 10 أشهر - سورية» التي تعاني مرض قصور وظائف الغدة الكظرية منذ الولادة، ما يؤدي إلى تحول لون الجلد إلى اللون الأزرق بشكل مفاجئ وانخفاض درجة الحرارة وتزايد دقات القلب، وتحتاج إلى أدوية ومراجعات مستمرة في العيادات المتخصصة في مستشفى القاسمي، بكلفة 4200 درهم سنوياً مدى الحياة، وفي حال عدم الانتظام على تناول الأدوية ستكون حياتها مهددة بالخطر، والمشكلة أن أسرتها لا تستطيع تدبير كلفة علاجها لضعف إمكاناتها المالية.

وسبق أن روى والد عطر الشام لـ«الإمارات اليوم» قصة معاناتها مع المرض، قائلاً: «عندما أخبرنا الأطباء بحمل زوجتي غمرتنا الفرحة كونها طفلتنا الأولى، وخلال أشهر الحمل حرصنا على المتابعة الدورية ولم تظهر أية مؤشرات بأن الجنين يعاني أية أمراض أو تشوهات خلقية، والحمدلله جاءت ولادتها طبيعية في مستشفى خليفة بعجمان، وتم عمل تحاليل وفحوص طبية للطفلة بعد الولادة أكدت أن حالتها الصحية جيدة، ولا تشكو أية أعراض حيث مكثت في المستشفى يوماً واحداً فقط».

وتابع «بعد مرور 15 يوماً من خروج طفلتي من المستشفى، لاحظت زوجتي تغير لون جلدها وميوله إلى الاسمرار، وبرودة شديدة تسري في جسدها، وعدم رغبتها في شرب الحليب، والبكاء بشكل مستمر، ما جعل زوجتي في قلق وخوف عليها، فاصطحبتها إلى المستشفى».

وأضاف: «أخذت (عطر الشام) إلى قسم الطوارئ بمستشفى خليفة في عجمان، وتم إجراء العديد من الفحوص والتحاليل، وأخبرني الطبيب بأنه لابد من تحويلها إلى قسم الأطفال وإعادة الفحوص للتأكد من حالتها الصحية، وبعد ظهور نتائج وتحاليل الفحوص المخبرية أخبرني الطبيب المعالج بأنها تعاني مرضاً وراثياً يُدعى قصوراً في وظائف الغدة الكظرية، ولابد من تحويلها إلى مستشفى القاسمي في الشارقة لوجود قسم مختص بالغدد الكظرية».

وتابع الأب «نقلت الطفلة إلى مستشفى القاسمي، وتم عمل الفحوص والتحاليل للتأكد من صحة الفحوص السابقة، ومكثت الطفلة في المستشفى لمدة أسبوع تم خلاله التأكد من إصابتها بالمرض، وأكد الأطباء حاجتها إلى أدوية وحبوب يتم إعطاؤها وتذويبها عن طريق الفم عبارة عن كورتيزون وهرمونات تعمل على تنظيم الصوديوم والبوتاسيوم، ويتم ذلك تحت إشراف طبي متميز للموازنة بين جرعات الكورتيزون اللازمة، وفي الوقت نفسه لكيلا تؤثر في النمو السليم للطفلة، ويكون المقياس الذي يجب أن يتم حساب الجرعة عليه اختفاء الأعراض، وكذلك النمو السليم وعدم زيادة الوزن، حيث إن الكورتيزون الزائد يحفز الشهية».

وأكد والد الطفلة أن وضع طفلته الصحي غير مستقر، وتحتاج إلى علاج لمدة غير محددة، وليس بمقدوره تأمين كلفة علاجها في ظل ظروفه المعيشية الصعبة، كونه يعمل في جهة خاصة في دبي، براتب 5000 درهم، يذهب منه 2333 درهماً شهرياً لإيجار المسكن، بالإضافة إلى المستلزمات البنكية.

تويتر