وُلد يعاني مرضاً جينياً وراثياً

متبرع يتكفل بالفحص الجيني للطفل «سلطان»

الفحص الطبي يحدد نوعية العلاج المناسب لحالة الطفل. أرشيفية

تكفل متبرع بسداد مبلغ 7160 درهماً كلفة الفحص الجيني للطفل «سلطان.أ» الذي يعاني مرضاً جينياً وراثياً منذ الولادة، ويحتاج إلى فحص جيني من نوع خاص يتم إرساله إلى أحد المختبرات المتخصصة خارج الدولة عن طريق مستشفى توام، وكان والده يعجز عن تدبير كلفة الفحوص.

ونسق «الخط الساخن» بين المتبرع ودائرة الشؤون الإسلامية والعمل الخيري في دبي، لتحويل مبلغ التبرع إلى حساب المريض في المستشفى، وأعرب والد الطفل عن سعادته وشكره العميقين للمتبرع ووقفته الكريمة مع معاناته في ظل الظروف الصعبة التي يمر بها، مشيراً إلى أن هذا التبرع ليس غريباً على شعب الدولة المعروف بالشهامة ومساعدة كل محتاج.

وكانت «الإمارات اليوم» نشرت أمس قصة الطفل الأفغاني «سلطان.أ»، البالغ من العمر أربعة أشهر ويعاني مرضاً جينياً وراثياً منذ الولادة، ويرقد حالياً في قسم العناية المركزة الخاصة بالأطفال في مستشفى توام.

ووفقاً للأطباء في مستشفى توام فإن الطفل بحاجة إلى فحص جيني من نوع خاص يتم إرساله إلى أحد المختبرات المتخصصة خارج الدولة عن طريق مستشفى توام، لتحديد نوعية العلاج الذي يحتاجه الطفل، وتبلغ كلفة الفحوص 7160 درهماً، وهذا مبلغ فوق إمكانات والد الطفل.

وسبق أن روى والد الطفل «سلطان» لـ«الإمارات اليوم» قصة معاناة ابنه مع المرض قائلاً، إن «سلطان هو طفلي الأول الذي كنت أنتظره منذ سنوات أنا وزوجتي، لكن فرحتنا لم تكتمل بعدما تبين أن الطفل يعاني مرضاً جينياً وراثياً، وبعد مرور أربعة أشهر من ولادته زادت حالته الصحية سوءاً، وأدخلته مستشفى توام في العين، وبعد معاينة الأطباء تم نقله إلى وحدة العناية الخاصة بالأطفال لكي يتلقى العلاج، نظراً لسوء حالته الصحية».

وأضاف أن «الأطباء أكدوا أن الطفل يحتاج إلى فحص طبي من نوع خاص يرسل إلى مختبر متخصص خارج الدولة لتحديد نوعية العلاج المناسب لحالته، وتقييم وضعه الصحي، وتبلغ كلفة الفحوص 7160 درهماً، وتكاليف الفحص الجيني غير مغطاة ببطاقة التأمين الصحي، وهذا مبلغ فوق إمكاناتي المالية المتواضعة».

وأشار إلى أن الأمراض الجينية والوراثية تشكل معاناة صحية ونفسية ومادية تثقل كاهل أسر المصابين، فيعيش الطفل المصاب بها في معاناة مستمرة، ويحتاج إلى رعاية طبية فائقة، وتنحصر حياة المريض بين البيت والمستشفى، إذ إن الأمراض الوراثية والجينية تجعل الأسرة تتحمل أعباء مالية كبيرة.

وقال الأب إنه المعيل الوحيد لأسرته ويعمل في إحدى الجهات الخاصة براتب 4000 درهم، يذهب منه 2000 درهم شهرياً لإيجار المسكن، والبقية تذهب لمصروفات الحياة ومتطلباتها.

أمراض وراثية

يعد الاضطراب الجيني حالة مرضية ناتجة عن خلل أو اضطراب في جين واحد أو أكثر.

ويمكن لها الانتقال من جيل إلى آخر، لكن غالبيتها يصيب الفرد أثناء الحياة الجنينية.

ويؤدي المرض إلى عدم تأدية الجسم لوظيفته بالشكل المطلوب، مثل مرض هنتينكتون، وأمراض ناتجة عن توريث جينات معطوبة من الأبوين إلى الأبناء.

وتظهر هذه الأمراض عند تلاقي جينين متنحيين في الطفل، وعندها سيؤدي إلى توريث المرض مثل الثلاسيميا، وتنقسم الأمراض الوراثية إلى ثلاثة أنواع هي: الأمراض الجينية، والأمراض الكروموسومية، والأمراض المركبة.


- تكاليف الفحص الجيني

غير مغطاة ببطاقة

التأمين الصحي للطفل.

تويتر