الطفل «سيدي» يعاني «متلازمة هيلر» ويحتاج علاجاً بـ 168 ألف درهم

يحتاج المريض (سيدي - موريتاني - 12 عاماً) إلى 168 ألف درهم كل ستة أشهر، كلفة علاجه من مرض عديد سكريات المخاطية، الذي يسمى بـ«متلازمة هيرلر»، وهو مرض وراثي نادر، ينتج عنه نقص إنزيم للتخلص من المواد غير المرغوب فيها داخل الخلايا، ومع مرور الوقت تتراكم وتسبّب أضراراً لأعضاء الجسم وتلفها، ويحتاج إلى علاج مدى الحياة.

ووفقاً لمستشفى توام في العين، فإن «المريض حالياً لا يستطيع المشي، ويمكن معالجته عن طريق استبدال الإنزيم المفقود دورياً، وتبلغ كلفة العلاج أسبوعياً 7000 درهم، أي ما يعادل 168 ألف درهم كل ستة أشهر، ووالده يناشد من يساعده على تكاليف علاج ابنه المريض نظراً إلى الظروف التي يمر بها».

وقال والد المريض: «ابني يعاني المرض منذ كان عمره خمس سنوات، لكن عوارض المرض وتشخيصه ظهرا بأحد المستشفيات في موريتانيا، وبعدها أحضرته إلى الدولة لوجود العلاج في مستشفى توام بالعين، حيث تبين بعد إجراء الفحوص والتحاليل الطبية بالمستشفى أنه يعاني مرضاً وراثياً نادراً يسمى (متلازمة هيرلر)، وهو مرض عديد سكريات المخاطية، ينتج عنه نقص إنزيم للتخلص من المواد غير المرغوب فيها داخل الخلايا، وإذا لم يتم علاجه سيسبب له أضراراً لأغلب أعضاء جسده، علماً بأن ابني الكبير يعاني المرض نفسه تماماً».

وأضاف: «يعاني ابني عدم قدرته على المشي الطبيعي، إذ يمشي على أطراف أصابعه، وإذا مشي لفترة بسيطة يعاني أوجاعاً في فقرات الظهر، لأن لديه بروزاً في بعض الفقرات بالعمود الفقري، ويحتاج إلى عملية جراحية في الظهر».

وتابع: «أكد الأطباء أن ابني يحتاج إلى استبدال الإنزيم المفقود دورياً، وتبلغ كلفة العلاج أسبوعياً 25 ألفاً و907 دراهم، إذ إنه يحتاج إلى علاج مدى الحياة، وبطاقة التأمين الصحي تغطي 70% من الكلفة، وباقي النسبة (30%) يجب علينا سدادها، وتبلغ 7000 درهم أسبوعياً، وهذا مبلغ فوق إمكاناتي المالية المتواضعة».

وأشار إلى أن «المرض سبب لابني مشكلات في العيون والمفاصل بسبب تراكم الإنزيم، علماً بأنه لم يخضع للعلاج منذ مدة طويلة، وحالياً ساءت حالته، علماً بأن الأطباء أكدوا لنا أنه في حال لم يخضع للعلاج فسيتعرض للإصابة بتضخم في الكبد والطحال وغيرهما من الأعضاء الأخرى، إذ أصيب قبل فترة بإعوجاج في المفاصل نتيجة عدم تناوله للعلاج».

وقال: «أبنائي كلهم يعانون المرض نفسه، وتم إعفاؤهم من تكاليف العلاج العام الماضي، بطاقة التأمين الصحي تم رفض تجديدها حينما انتهت صلاحيتها، رغم أنهم يحتاجون إلى العلاج، وأنا المعيل الوحيد لأفراد أسرتي، وأعمل في جهة حكومية براتب 5500 درهم، فضلاً عن أني أعاني مرض باركنسون، ولدي معاناة كبيرة في سداد كلفة علاجي، علماً بأنه سبق لي التقديم على بطاقة (عونك) لأبنائي لتغطية العلاج، لكن للأسف تم الرفض، ولا أعرف سبب ذلك، علماً بأن أبنائي الآخرين تمت مساعدتهم لمدة عام من قبل متبرعين».

- المريض يحتاج إلى العلاج مدى الحياة بكلفة أسبوعية 7000 درهم.