«سيدي» يحتاج إلى 153 ألف درهم لسداد كلفة علاجه من «متلازمة هيرلر»

أسهم متبرع بـ15 ألف درهم من إجمالي 168 ألفاً كلفة علاج الطفل «سيدي - موريتاني - 12 عاماً» الذي يعاني مرضاً وراثياً نادراً يسمى «متلازمة هيرلر»، ويناشد والده من يساعده على تأمين المبلغ المتبقي، وقدره 153 ألف درهم.

وأعرب والد المريض عن شكره العميق للمتبرع ووقفته مع معاناته في ظل الظروف التي يمر بها.

ونسق «الخط الساخن» بين المتبرع ودائرة الشؤون الإسلامية والعمل الخيري بدبي لتحويل مبلغ التبرع لحساب المريض في مستشفى توام في العين.

ووفقاً لتقرير المستشفى، فإن «المريض حالياً لا يستطيع المشي، ويمكن معالجته عن طريق استبدال الإنزيم المفقود دورياً، وتبلغ كلفة العلاج أسبوعياً 7000 درهم، أي ما يعادل 168 ألف درهم كل ستة أشهر، ووالده يناشد من يساعده على استكمال تكاليف علاج ابنه المريض نظراً إلى الظروف التي يمر بها».

ونشرت «الإمارات اليوم» بتاريخ 23 من الشهر الجاري قصة معاناة الطفل «سيدي» مع المرض وعدم قدرة أسرته على التكفل بمبلغ علاجه، نظراً للظروف التي تمر بها.

وكان والد المريض روى قصة معاناة ابنه مع المرض، قائلاً: «(سيدي) يعاني هذا المرض منذ كان عمره خمس سنوات، وقد تم تشخيص حالته بأحد المستشفيات في موريتانيا، وبعدها أحضرته إلى الدولة لوجود العلاج في مستشفى توام بالعين، حيث تبين بعد إجراء الفحوص والتحاليل الطبية بالمستشفى أنه يعاني مرضاً وراثياً نادراً يُسمى (متلازمة هيرلر)، وهو مرض عديد سكريات المخاطية، ينتج عنه نقص إنزيم للتخلص من المواد غير المرغوب فيها داخل الخلايا، وإذا لم يتم علاجه سيسبب له أضراراً لأغلب أعضاء جسده، علماً بأن ابني الكبير يعاني المرض نفسه تماماً».

وأضاف: «يعاني ابني عدم قدرته على المشي الطبيعي، إذ يمشي على أطراف أصابعه، ولديه بروز في بعض الفقرات بالعمود الفقري، ويحتاج إلى عملية جراحية».

وتابع: «أكد الأطباء أن ابني يحتاج إلى علاج مدى الحياة عن طريق استبدال الإنزيم المفقود دورياً، وتبلغ كلفة العلاج أسبوعياً 25 ألفاً و907 دراهم، وبطاقة التأمين الصحي تغطي 70% من الكلفة، وباقي النسبة (30%) يجب علينا سدادها، وتبلغ 7000 درهم أسبوعياً، وهذا مبلغ فوق إمكاناتي المالية المتواضعة».

وأشار إلى أن «المرض سبب لابني مشكلات في العيون والمفاصل بسبب تراكم الإنزيم، علماً بأنه لم يخضع للعلاج منذ مدة طويلة، وحالياً ساءت حالته، علماً بأن الأطباء أكدوا لنا أنه في حال لم يخضع للعلاج فسيتعرض للإصابة بتضخم في الكبد والطحال وغيرهما من الأعضاء الأخرى، إذ أصيب قبل فترة بإعوجاج في المفاصل نتيجة عدم تناوله العلاج».

وقال: «أبنائي كلهم يعانون المرض نفسه، وتم إعفاؤهم من تكاليف العلاج العام الماضي، ولكن بطاقة التأمين الصحي تم رفض تجديدها حينما انتهت صلاحيتها، رغم أنهم يحتاجون إلى العلاج، وأنا المعيل الوحيد لأسرتي، وأعمل في جهة حكومية براتب 5500 درهم، فضلاً عن أني أعاني مرض باركنسون، ولدي معاناة في سداد كلفة علاجي».

تأخر علاج الطفل يعرّضه للإصابة بتضخم في الكبد والطحال.