مرض نادر يحرم التوأم «حلا» و«غلا» الحياة الطبيعية

لم تكتمل فرحة الوالدين بقدوم التوأم (حلا وغلا) عام 2019، حيث سرعان ما اكتشفا أن الطفلتين تعانيان مشكلات صحية، كانت متمثلة في بداية الأمر بعدم تتبعهما للأشياء القريبة منهما، وعدم تواصلهما بصرياً مع الأم أثناء الرضاعة، وبعد مرور أربعة أشهر من ولادتهما، تأكد الوالدان من معاناة الطفلتين مرضاً ما، وتم أخذهما إلى العديد من المستشفيات الحكومية والخاصة في الدولة لمعرفة حالتهما الصحية بشكل دقيق، وتبيّن إصابتهما بمرض نادر، يسمى «خلل بمرحلة هجرة الخلايا العصبية من القشرة الدماغية»، يؤدي إلى تأخر في النمو الحركي، وأكد التقرير الطبي أن التوأم (ثلاث سنوات) تحتاجان إلى علاج تأهيلي مكثف، وجبائر للقدمين، وبدلة خاصة، لمنع التواء العمود الفقري، بكلفة إجمالية 292 ألفاً و200 درهم. والمشكلة أن إمكانات الأب المالية تحول دون توفير مبلغ جلسات العلاج التأهيلي المكثف، ويناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدته في تدبير كلفة علاج (حلا وغلا)، وفتح نافذة أمل جديدة لهما.

وتفصيلاً، روى والد التوأم لـ«الإمارات اليوم» قصة معاناة طفلتيه، قائلاً إن جميع الفحوص الدورية لزوجته خلال الحمل كانت جيدة، وتمت عملية ولادة التوأم (حلا وغلا) في فبراير من عام 2019، عن طريقة عملية ولادة قيصرية، وبعد مرور أربعة أشهر من الولادة لاحظت زوجته أثناء اللعب مع التوأم (حلا وغلا) عدم تتبعهما للأشياء والأجسام التي تقع في محيط نظريهما، وعدم تواصلهما بصرياً معها أثناء فترة الرضاعة.

وتابع الأب أن زوجته أخبرته بضرورة الذهاب إلى المستشفى، للتأكد من حالة التوأم، والاطمئنان على حالتهما الصحية، وبالفعل تم أخذهما إلى أحد المستشفيات الخاصة القريبة من المسكن، وتم إجراء الفحوص الطبية، وأخبره طبيب الأطفال بضرورة تحويل التوأم إلى طبيب أعصاب تخصص أطفال، وتم نقلهما إلى أحد المستشفيات الحكومية في  أبوظبي، وبعد إجراء الفحوص من قبل الطبيب المختص بالأعصاب، تبيّن وجود مياه بالقرب من منطقة الدماغ، وسيقل حجم المياه مع مرور الوقت، وأن الطفلتين تعانيان تأخراً في النمو والحركة، ويجب متابعة حالتهم الصحية بصورة دورية، من خلال الخضوع لجلسات علاج طبيعي.

وأكمل أنه حرص على متابعة حالتهما الصحية، وحضور جميع جلسات العلاج الطبيعي، موضحاً أنه كان يعمل في قطاع خاص براتب 35 ألف درهم، وكانت حالته المادية جيدة، واستطاع تدبير تكاليف العلاج الطبيعي للتوأم (حلا وغلا)، ولاحظ أن وضعهما الصحي يتحسن تدريجياً، بعد تكثيف جلسات العلاج التأهيلي.

وأضاف أنه حدث ما لم يكن في الحسبان، وانقلب وضعه المالي رأساً على عقب، من دون سابق إنذار، حيث تمت إعادة هيكلة الشركة التي يعمل فيها خلال شهر مارس من العام الماضي، وتم الاستغناء عن خدماته، وأصبح عاطلاً عن العمل، وليس لديه أي مصدر للدخل يستطيع من خلاله تدبير شؤون عائلته، كونه المعيل الوحيد لأفراد أسرته المكونة من خمسة أطفال، وزوجته ربة منزل، وأصبح حالياً عاجزاً عن توفير ولو جزءاً بسيطاً من تكاليف جلسات العلاج التأهيلي لطفلتيه.

وناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مد يد العون له، ومساعدته في تدبير كلفة جلسات العلاج التأهيلي للتوأم (حلا وغلا).

هجرة الخلايا العصبية

أفاد تقرير طبي صادر عن أحد المراكز المتخصصة لعلاج لتأهيل الأطفال في أبوظبي، وحصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منه، بأن التوأم (حلا وغلا) تعانيان مرضاً نادراً، يسمى «خلل بمرحلة هجرة الخلايا العصبية من القشرة الدماغية»، وتحتاجان إلى علاج تأهيلي مكثف، تبلغ قيمته للطفلة الواحدة 130 ألف درهم لمدة عام. وأضاف التقرير أن التوأم (حلا وغلا) تبلغان حالياً ثلاث سنوات، وتحتاجان إلى إجراء جلسات علاج مكثفة، للمساعدة في تحسن حالتهما الصحية إلى الأفضل.

وتبلغ كلفة العلاج التأهيلي المكثف للتوأم 259 ألفاً و200 درهم، فضلاً عن جبائر للقدمين مع حذاء خاص بقيمة 21 ألف درهم، وبدلة خاصة لمنع أي التواء في العمود الفقري بقيمة 12 ألف درهم، بكلفة إجمالية 292 ألفاً و200 درهم للطفلتين.