مرض وراثي نادر يهدد حياة الشقيقين «أباه» و«سيدي»

يعاني الشقيقان «أباه» (19 عاماً)، و«سيدي» (14 عاماً)، مرضاً وراثياً نادراً يدعى «عديدات السكريد المخاطية»، ويجب عليهما أخذ العلاج في أسرع وقت ممكن، وهو عبارة عن إنزيم يؤخذ بواسطة حقن وريدية.

وتبلغ قيمة الحقنة الواحدة 25 ألفاً و138 درهماً (لمدة ستة أشهر)، وهما في أمسّ الحاجة إلى أخذ العلاج المتوفر في مستشفى توام في مدينة العين، وتبلغ قيمته الإجمالية 50 ألفاً و276 درهماً، بعدما عجزت والدتهما - وهي المعيلة الوحيد لأفراد الأسرة - عن إيجاد علاج لهما في موطنهما موريتانيا.

ونظراً لظروفها المالية التي تزداد سوءاً منذ وفاة زوجها العام الماضي، أصبحت غير قادرة على توفير أي جزء من قيمة الحقن.

وناشدت الأم أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة، مساعدتها والوقوف إلى جانبها لإنقاذ حياة ابنيها من الموت، خصوصاً أن حالتهما الصحية بدأت تتدهور بشكل سريع بعد توقفهما عن العلاج.

ويشير تقرير طبي صادر عن مستشفى توام، إلى أن الشقيقين «يعانيان مرضاً وراثياً نادراً ناجماً عن خلل (الليسوسوم) بسبب عدم قدرته على إنتاج الإنزيم المسؤول عن التخلص من فضلات السكر في الدم، ما يؤدي إلى تراكم مواد ميتة في كل خلية من الجسم، ويجعلها عبئاً على الخلايا الحية، فلا تستطيع أداء مهامها بصورة طبيعية». وبهذا يحدث دمار متزايد ومتطور في كل أجزاء الجسم، بما في ذلك القلب والعظام والمفاصل، والجهازان التنفسي والعصبي.

ويحتاج المريضان إلى حقن في الوريد تساعدهما على تعويض الإنزيم المفقود للتخلص من الفضلات والمواد غير المرغوب فيها داخل خلايا الجسم.

وقالت والدة الشقيقين لـ«الإمارات اليوم» إن زوجها عمل في الدولة لأكثر من 30 عاماً.

وخلال إقامتهم رزقوا بثلاثة أبناء هم «أباه» (19 عاماً)، و«سيدي» (14 عاماً)، و«مريم» (13 عاماً).

وتابعت أن معاناة ابنها الأكبر مع المرض بدأت عندما أكمل عامه الأول، حيث لاحظت ظهور أعراض مختلفة عليه في كل شهر، مثل انتفاخات في منطقة البطن، وعدم الثبات في بؤبؤ العين، وتشتت الرؤية، والبكاء المستمر.

وفي أغسطس 2016 بدأت تظهر أعراض غريبة على ابنها، مثل تيبس المفاصل وغمامة بيضاء في قرنية العين، وتراجع السمع.

وأكملت أنها اصطحبته إلى مستشفى توام، حيث أجريت له الفحوص والتحاليل المخبرية، ومكث في المستشفى 20 يوماً تلقى خلالها الرعاية الصحية، وبعد ظهور نتائج الفحوص والتحاليل تبين أنه يعاني مرضاً وراثياً نادراً يسمى «عديدات السكريد المخاطية».

وأكد الطبيب ضرورة أخذ الحقن في الوريد لمساعدة الجسم على حرق وإزالة الخلايا الميتة، كجزء من عملية البناء والهدم المستمرة في جسم المريض.

وقالت إن التأمين الصحي غطى جزءاً من التكاليف، وأسهمت إحدى الجمعيات الخيرية في الدولة بالجزء المتبقي.

وأضافت أن أعراضاً مشابهة بدأت تظهر على «سيدي» عام 2013، ليؤكد الطبيب أن حالته مشابهة لحالة شقيقه الأكبر، أي أنه يعاني أيضاً «عديدات السكريد المخاطية». وفي يناير عام 2021 توفي الزوج بعدما أصيب بجلطة دماغية، تاركاً أسرته من دون معيل، وأصبحت الأم هي المعيلة الوحيدة لأبنائها الثلاثة.

وقالت: «كان همي الوحيد أن أرى أبنائي يتمتعون بصحة جيدة، وأن أتمكن من إنقاذ حياتهم من الخطر، حيث كنت أتلقى بعض المساعدات من فاعلي خير وجمعيات خيرية، ولكن حالتهم الصحية بدأت تزداد سوءاً في العام الجاري، لأنني لم أتمكن من تدبير كلفة العلاج».

وناشدت الأم أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مدّ يد العون لها، ومساعدتها في توفير تكاليف علاج ابنيها.