متلازمة أنجلمان ومرض الصرع يهددان حياة الطفل «هادي»

يعاني الطفل «هادي» (يمني - 9 سنوات) متلازمة أنجلمان ومرض الصرع منذ أن كان عمره ثلاث سنوات، ويحتاج إلى أدوية وفحوص ومتابعة مستمرة، تبلغ كلفتها لمدة ستة أشهر 8299 درهماً، لكن ظروف أسرته المالية لا تسمح بتأمين المبلغ، ويناشد والده أهل الخير مد يد العون لهم.

وحسب التقارير الطبية الصادرة من مستشفى مدينة الشيخ شخبوط الطبية، التي حصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منها، فإن «الطفل هادي يعاني متلازمة أنجلمان ويتزامن معها الإصابة بمرض الصرع، بالإضافة إلى أنه يعاني تأخراً في النطق، ويعالج في عيادة طب أعصاب الأطفال بالمستشفى.

وأضافت أن «الطفل لديه نوبات مختلفة الشدة من الصرع والتشنجات ولايزال يعاني نوبات صرع بشكل يومي، وتم إدخاله وحدة العناية المركزة للأطفال بسبب حالة الصرع التي يصاب بها، ويحتاج حالياً إلى أدوية خاصة ومتابعة وفحوص بشكل مستمر في المستشفى، وتبلغ تكاليف علاجه 8299 درهماً لمدة ستة أشهر».

وروى والد الطفل «هادي» قصة معاناة ابنه مع المرض، قائلاً: «تمت ولادته بعملية قيصرية لأن زوجتي كانت تعاني بعض المشكلات أثناء الحمل، وقرر الطبيب إجراء عملية قيصرية لها، وكانت صحة ابني جيدة، وعندما أصبح عمره سنة ونصف السنة لاحظنا أنه لا يتكلم كبقية الأطفال، فشعرنا بالخوف من أن تكون لديه مشكلات صحية، وبعدها عرضناه على طبيب بإحدى العيادات القريبة منا». وأضاف: «بعد معاينة الطبيب له قرر إعطاءه بعض الفيتامينات، وطلب منا في حال تأخر ابننا عن النطق أن نأخذه إلى أحد المستشفيات المتخصصة في علاج الأطفال حتى لا تتفاقم مشكلته الصحية في المستقبل».

وتابع: «بعد أشهر عدة أصرت زوجتي على أخذ ابننا إلى عيادة طب أعصاب الأطفال في مدينة الشيخ شخبوط الطبية، وبالفعل ذهبنا لمقابلة الطبيب، وشرحنا له وضعه الصحي وأنه لا يتكلم كبقية الأطفال، فطلب منا إجراء الفحوص والتحاليل والأشعة للاطمئنان على وضعه الصحي».

وقال الأب: «أظهرت نتيجة الفحوص أن لدى ابني مرضاً وراثياً جينياً يسمى (متلازمة أنجلمان)، وهو مرض وراثي يؤثر في النمو، ومن أعراضه عدم النطق، ويحتاج إلى مراجعات بشكل دوري في المستشفى، والتزمنا بالمراجعات بشكل دائم».

وأضاف: «ابني أصيب بالصرع منذ سنوات ويحتاج أيضاً إلى متابعة مستمرة وأدوية خاصة لمدة ستة أشهر للسيطرة على حالته الصحية، وتبلغ كلفة علاجه بالمستشفى 8299 درهماً».

وتابع: «ظروفي المالية في الوقت الراهن صعبة، إذ إنني عاطل عن العمل منذ فترة، وأعمل مندوباً بشكل مؤقت لتخليص بعض المعاملات، وأحصل على بعض المال، وأعيل أسرة مكونة من خمسة أفراد، وراتبي لا يكاد يلبي متطلبات حياتنا اليومية».

وأكد أنه عاجز عن توفير جزء ولو بسيطاً من كلفة الأدوية، ويناشد أهل الخير مساعدته وإنقاذ حياة ابنه.

متلازمة أنجلمان

اضطراب وراثي نادر يؤثر على الجهاز العصبي، ويسبب إعاقة جسدية وفكرية شديدة، ويحدث لنحو واحد من كل 1500-20 ألف شخص.

ويسمى بمتلازمة اللعبة الفرحة بسبب السلوك المبتهج المتميز والحركات المتشنجة للأطفال الذين يعانونه، ولا تؤثر متلازمة اللعبة الفرحة على متوسط عمر المصابين بها، لكنهم يحتاجون رعاية مدى الحياة.