«دبي الإسلامي» يسدّد 3.6 ملايين درهم من كلفة علاج «ليليا»

تكفل بنك دبي الإسلامي بمساعدة الطفلة (ليليا - سبعة أشهر) بسداده ثلاثة ملايين و693 ألف درهم جزءاً من تكاليف الإبرة التي تحتاج إليها، والبالغة ستة ملايين و693 ألف درهم، لعلاجها من مرض جيني وراثي، إذ لايزال والد الطفلة عاجزاً عن توفير المبلغ المتبقي البالغ ثلاثة ملايين درهم، مناشداً من يساعده على دفع المتبقي لإنقاذ حياة طفلته.

وأعرب والد الطفلة (ليليا) عن سعادته البالغة وشكره العميق لإدارة بنك دبي الإسلامي وتكفلها بسداد الجزء الأكبر من مبلغ الإبرة، في ظل الظروف الصعبة التي يمر بها، مشيراً إلى أن

هذا التبرع ليس بغريب على إدارة البنك في دعمها الدائم للمرضى والمبادرات المجتمعية على مستوى الدولة، لافتاً إلى أن طفلته لاتزال تعاني جراء عدم قدرته على التكفل بالمبلغ المتبقي، ويأمل أن يكتمل المبلغ لإنقاذ طفلته من هذا المرض.

وكانت «الإمارات اليوم» قد نشرت، بتاريخ 31 من الشهر الماضي، قصة معاناة الطفلة (ليليا) وعدم قدرة والدها على التكفل بمبلغ الإبرة التي تحتاج إليها طفلته التي تعاني مرضاً جينياً وراثياً منذ ولادتها، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبّب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسها السريع، ونبضات قلبها المتسارعة. ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي في دبي، فإن الطفلة تحتاج إلى إبرة تسمى (Zolgensma)، عبارة عن عقار دوائي يُعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة فقط، وتبلغ كلفة الإبرة ستة ملايين و693 ألف درهم.

وروى والد (ليليا) لـ«الإمارات اليوم» قصة معاناتها مع المرض، قائلاً: «تعاني (ليليا) مرضاً جينياً وراثياً، يتمثّل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، إذ بعد ولادتها بشهرين في أحد المستشفيات الخاصة بالشارقة، لاحظت والدتها عدم قدرتها على الحركة بشكل طبيعي، وارتخاء عضلاتها، ونبضات قلبها المتسارعة، وتعرضها لحالات اختناق، فذهبت بها إلى المستشفى، وبعد كشف الطبيب وإجراء الفحوص والتحاليل اللازمة، تم تشخيصها بهذا المرض، وأبلغني الطبيب المعالج أن علاجها باهظ الكُلفة، وغير متوافر إلا في بعض المستشفيات، وأنها بعد شهرين ستحتاج إلى أنبوب للتغذية، لكي لا يدخل الحليب إلى رئتيها، لأن الضمور يؤثر في البلع والرئة أيضاً».

وأضاف الأب: «قمت بنقلها إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، وتبين بعد معاينة حالتها الصحية من قبل طبيب الأعصاب وإجراء تحليل جيني، أنها تعاني ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر جداً، والفحوص أكدت إصابتها بهذا المرض ولابد من علاجها، لكن الذي يحول بيني وبين العلاج أنها تحتاج إلى إبرة واحدة فقط كفيلة بإنقاذ حياتها من هذا المرض، وتبلغ كُلفتها ستة ملايين و693 ألف درهم، وهذا المبلغ الباهظ فوق إمكاناتي المالية المتواضعة».

وتابع والد (ليليا): «طفلتي تخضع حالياً لعلاجات فيزيائية، لكي لا تتفاقم حالتها الصحية وتضمر العضلات أكثر وتؤثر في حياتها مستقبلاً، خصوصاً في البلع والتنفس، علماً بأن التأخير في العلاج ليس في مصلحتها، وسيسبّب لها مشكلات صحية، ويفاقم وضعها الصحي»، وأضاف أنه المعيل الوحيد لأفراد أسرته، ويعمل في أحد المراكز الصحية، وراتبه بالكاد يغطي مصروفات الحياة وإيجار المسكن، ويقف عاجزاً عن تدبير كُلفة علاج (ليليا) الباهظة.

دواء «زولجنسما» الأغلى في العالم

يتصدّر دواء «زولجنسما» (Zolgensma) لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي، قائمة الأدوية الأغلى في العالم، حيث يبلغ سعره نحو 3.5 ملايين دولار، وتم التصريح به لعلاج الأطفال دون سن الثانية، وهو عبارة عن حقنة وريدية تُعطى لمرة واحدة، تستغرق نحو ساعة.