ثمن إبرة تعطى للأطفال دون «الثانية» كتغذية وريدية لمرة واحدة

6.6 ملايين درهم كُلفة علاج «ليليا» من الضمور العضلي.. فيديو

صورة
المصدر:
  • أحمد المزاحمي - دبي
التاريخ:

تعاني الطفلة «ليليا - سبعة أشهر» مرضاً جينياً وراثياً منذ ولادتها، يتمثّل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبّب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسها السريع، ونبضات قلبها المتسارعة، ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي في دبي، فإن الطفلة تحتاج إلى إبرة تُسمى (Zolgensma) «زولجنسما»، وهي عبارة عن عقار دوائي يُعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة فقط، تبلغ كُلفتها ستة ملايين و693 ألف درهم، حيث ناشد والدها أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة، مد يد العون لإنقاذ طفلته من المرض.

وروى والد (ليليا) لـ«الإمارات اليوم» قصة معاناتها مع المرض، قائلاً: «تعاني (ليليا) مرضاً جينياً وراثياً، يتمثّل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، إذ بعد ولادتها بشهرين في أحد المستشفيات الخاصة بالشارقة، لاحظت والدتها عدم قدرتها على الحركة بشكل طبيعي، وارتخاء عضلاتها، ونبضات قلبها المتسارعة، وتعرضها لحالات اختناق، فذهبت بها إلى المستشفى، وبعد كشف الطبيب وإجراء الفحوص والتحاليل اللازمة، تم تشخيصها بهذا المرض، وأبلغني الطبيب المعالج بأن علاجها باهظ الكُلفة، وغير متوافر إلا في بعض المستشفيات، وأنها بعد شهرين ستحتاج إلى أنبوب للتغذية، لكي لا يدخل الحليب إلى رئتيها، لأن الضمور يؤثر حتى في البلع والرئة».

وأضاف الأب: «قمت بنقلها إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، وتبين بعد معاينة حالتها الصحية من قبل طبيب الأعصاب وإجراء تحليل جيني، أنها تعاني ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر جداً، والفحوص أكدت إصابتها بهذا المرض، ولابد من علاجها، لكن الذي يحول بيني وبين العلاج، هو أنها تحتاج إلى إبرة واحده فقط كفيلة بإنقاذ حياتها من هذا المرض، وتبلغ كُلفتها ستة ملايين و693 ألف درهم، وهذا المبلغ الباهظ فوق إمكاناتي المالية المتواضعة».

وتابع والد «ليليا»: «طفلتي تخضع حالياً لعلاجات فيزيائية، لكي لا تتفاقم حالتها الصحية وتضمر العضلات أكثر وتؤثر في حياتها مستقبلاً، خصوصاً في البلع والتنفس، علماً بأن التأخير في العلاج ليس في مصلحتها، وسيسبب لها مشكلات صحية، ويفاقم وضعها الصحي». وأضاف أنه المعيل الوحيد لأفراد أسرته، ويعمل في أحد المراكز الصحية، وراتبه بالكاد يغطي مصروفات الحياة وإيجار المسكن، ويقف عاجزاً عن تدبير كُلفة علاج «ليليا» الباهظة، مناشداً أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة، مساعدته لتوفير مبلغ العلاج، لإنقاذ حياة طفلته «ليليا».

ضمور العضلات الشوكي

ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي، يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري.

ويظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات، ويجعلها في أجسام المصابين أضعف، ما يعني أن الأشخاص المصابين به يعانون مشكلات تنفّسية، ومشكلات في البلع.

ومرض ضمور العضلات الشوكي ناتج عن خلل (طفرة) في جين ينتج بروتيناً له دور مهم في الخلايا الأمامية للحبل الشوكي.

وعند ضمور الخلايا الأمامية، فإن العضلات لا تستطيع الحركة، ومع الوقت تضمر، وعلى الرغم من أن ضمور الخلايا الأمامية متواصل، فإن المصابين بالمرض يزداد العبء عليهم مع نمو الجسم، وزيادة العضلات، وحاجة الجسم إلى الحركة، لذا فإن الهشاشة في العظام تزداد.

دواء Zolgensma «زولجنسما»

دواء Zolgensma «زولجنسما» لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي، يتصدر قائمة الأدوية الأغلى في العالم، حيث يبلغ سعره نحو 3.5 ملايين دولار، وتم التصريح به لعلاج الأطفال دون سن الثانية، وهو عبارة عن حقنة وريدية تُعطى لمرة واحدة، تستغرق نحو ساعة.

. المرض جعل الطفلة غير قادرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسها السريع، ونبضات قلبها المتسارعة.

تويتر
أعلى