«الذئبة الحمـــراء».. جهل المجتمع لا يقل خطورة عن المرض

بالتزامن مع يوم المفاصل العالمي، الذي أول من أمس، أطلق استشاري أمراض المفاصل في دبي، الدكتور وليد الشحي، حملة توعية عبر وسائل التواصل الاجتماعي «تويتر» وتطبيق الهواتف الذكية «واتس أب» لتغيير مصطلح مرض «الذئبة الحمراء» إلى «الفراشة الحمراء»، على أن يتم الأخذ به واعتماده من قبل كل أطباء المفاصل في العالم العربي.

واعتبر الشحي أن مرضى «الذئبة الحمراء» يعانون كثيراً جراء هذا المصطلح الذي أطلق على المرض، وفق ترجمة حرفية لاسم المرض باللغة اللاتينية، وهو وصف مخيف لعلامات حمراء تظهر على الوجه وتحديداً الخدين والأنف بما شبه الفراشة، نتيجة لأعراض المرض، ولكن اكتشف الطب الحديث طرق الحد من ظهور الاحمرار، والحكة التي أصبحت نادرة في هذه الأيام، وهناك نوعان للمرض الأول «الذئبة الحمراء» القرصية، التي تؤثر في الجلد فقط، أما النوع الثاني وهو «الذئبة الحمراء الجهازية» فيؤثر في المفاصل والأعضاء الداخلية أيضـــــــاً».

وتابع أن «المرض سهل العلاج ولا يستحق هؤلاء المرضى «الجرائم النفسية» التي تمارس في حقهم، من قبل الناس الذين لا يفهمون حقيقة المرض، ويكتفون بالحكم على اسم المرض المخيف، إذ يحتاج المريض للعلاج من هذا المرض إلى عدم الخوف منه، واحترامه، عن طريق أخذ الجرعات العلاجية في وقتها، والالتزام بها، وعدم الوصول إلى مرحلة اليأس».

وحول مسبباته قال الشحي «ليس هناك سبب واحد، ويبدو أن المرض ينتج من اجتماع أكثر من عامل منها العوامل البيئية، كالالتهابات، ومعدل الهرمونات في الجسم والجينات، وهناك كثير من المشكلات الأساسية التي تؤثر في الجهاز المناعي، وهو جدار الدفاع عن الجسم، ويتكون من خلايا تمر في المجرى الدموي واللمفاوي والأعضاء الأخرى، وتقوم بالبحث والقضاء على الدخلاء في الجسم البشري، ولكن في حالة المرض لا يستطيع الجهاز المناعي التفريق بين الدخلاء على الجسم وبين أعضاء الجسم نفسه، فيقوم بإنتاج أجسام مضادة لمحاربة الجسم نفسه، وتستطيع هذه الأجسام الاندماج مع الكثير من أعضاء الجسم، وفي حالات متقدمة للمرض من الممكن تعطيل مهام الكليتين والقلب والرئتين والجلد والدماغ». ووفق رسالة كتبت من قبل مريضات «الذئبة الحمراء» يشكون المواقف التي يتعرضن لها في البيت والعمل، أكدن أن «هناك إنكاراً من قبل الأهل لوجود المرض في أحد أبنائهم وعدم تقبلهم للمرض وعدم معرفتهم به قبل أن يتم تشخيص الحالة، مع الخوف الشديد من تسمية المرض، وكثيراً ما يتم إلقاء اللوم على المريض جراء الإكثار أخذ المسكنات دون الاكتراث بالسبب الرئيس وراء تناولها، كما يعاني المريض من التهكم والاستهزاء من قبل الأسرة وذلك بوصفه (صيدلية متحركة)، فضلاً عن عدم مراعاة مشاعر الاكتئاب وتغيير المزاج التي يصاب بها جراء المرض، الأمر الذي يدخله في حالة العزلة والانطواء عن الآخر ليتجنب هذا النوع من الإيذاء النفسي».

أما في ما يتعلق بالمواقف التي يتعرض لها المريض في العمل، فإن هناك مضايقات كثيره تكمن في عدم مراعاة الحالة المرضية للموظف، التي تستدعي استئذانه أثناء ساعات الدوام الرسمي لزيارة الطبيب، أو تأخره عن الموعد المحدد للدوام بسبب الآلام الحادة التي يشعر بها كل صباح من تيبس عضلات الجسد وصعوبة الاستيقاظ، رغم أن المريض لديه القدرة على إنجاز المهام الوظيفية في وقت أقصر وبدقة تامة.

كذلك لدى المريض مشكلة باتت شائعة، خصوصاً الموظفين في الدوائر التي تلزم موظفيها أداء البصمة الإلكترونية، إذ إن المريض لا تظهر بصمته في الجهاز الإلكتروني، وذلك ضمن أعراض المرض، حيث يعاني بروده في الأطراف تحول دون وصول الحرارة الكافية لتحديد البصمة، بالتالي يسجل تغيب الموظف عن العمل ما يعرضه إلى المساءلة القانونية.

ولأن مسمى «الذئبة الحمراء» يشكل خوفاً لدى الكثير من الناس، فإن فرص الارتباط والزواج بهذه الفئة غالباً ما تكون ضئيلة، خصوصاً مع غياب الوعي وثقافة المجتمع بالمرض وأعراضه وطرق علاجه، فضلاً عن الخوف الشديد من احتمالية انتقال المرض للأبناء مستقبلاً. أطلق الشحي غروباً على الـ«واتس أب» وتغريدات على «تويتر» لخدمة المرضى المصابين بأمراض المفاصل، وكخطوة أولى ركز الشحي على غروب مرضى «الذئبة الحمراء»، كونه يريد تغيير اسم المرض إلى «الفراشة الحمراء»، الذي يديره أحد الذين يمتلكون خبرة كافية وتجربة في التعايش مع المرض، إذ يبلغ عدد أعضاء الغروب 33 عضواً في الوقت الحالي، على الرغم من أن هناك مرضى ينتظرون الانتساب في الغروب إلا أن تطبيق واتس أب لا يستوعب اكثر من 33 عضواً.

وشدد الشحي على أهمية تواصل المرضى مع بعضهم بعضاً، وذلك لأن الأشخاص يلجأون إلى استقاء المعلومات من مواقع الإنترنت لغرض التعرف على المرض وطرق العلاج والتشخص، التي قد تكون معلومات مغلوطة أو ربما مبالغاً فيها، فضلاً عن الصور غير الحديثة لأشخاص مصابين بأمراض تأخر علاجها. ومن أهم المبادرات التي نفذها الشحي أنه صنف مرضى المفاصل وقسمهم على العيادات، إذ يعد هذا التقسيم الأول على مستوى الدول العربية، حيث كل يوم يكون مخصصاً لمرض معين وفئة محددة، فالكبار لهم يوم والأطفال لهم يوم ومرضى الروماتويد لهم يوم، وكذلك الذئبة الحمراء لهم يوم، لافتاً إلى أن «هذا التقسيم سيساعد على عمل دراسات مستقبلية وإحصاءات دقيقة بأعداد مرضى المفاصل مع تصنيف كل مرض فضلاً عن أن وجود الفئات المتشابهة في يوم واحد يمكنهم من التواصل مع بعض والتعرف على الحالات الأخرى للمرض وبالتــــالي الالتـــــزام بالعــلاج». قال الشحي إن «أغلب المصابين بالمرض يعتبرون المرض مصدر إزعاج لهم، لأنه يشعرهم بالتعب والألم ولكنه قد يسبب مضاعفات غير متوقعة، وبالنسبة لآخرين يمكن أن يكون المرض مزعجاً للغاية، خصوصاً للذين يعانون أخطر أشكال الذئبة (في المخ أو الكلى أو فقر الدم الحاد) إذ إنه قد يهدد حياتهم، لكن من الممكن السيطرة عليه باستخدام العلاجات الحديثة». أكد الشحي أهمية اتباع خطوات مهمة من شأنها الإسهام في تقليل أعراض المرض، منها البقاء بعيداً عن الشمس، إذ إن تجنب التعرض لأشعة الشمس بكثرة، يمكنه أن يقلل من وصول الأشعة البنفسجية لجسم المريض، بالتالي التقليل من إصابته بالطفح والتهيج الجلدي، لذلك يتوجب منح هذه الفئة تصريح تظليل المركبات بنسبة 100%، خصوصاً أن الشمس تعد مؤثراً أساسياً في تفاقم حالة المريض».

وتابع «كذلك على المريض الانتباه لما يأكل إذ إن تغيير النظام الغذائي يمكن أن يساعد في السيطرة على المرض، إذ إن هناك أدلة ودراسات محدودة تشير إلى أن الحمية المنخفضة في الدهون المشبعة والمستكملة بوساطة زيت السمك قد تكون مفيدة، كما أن على المريض تجنب الإجهاد والتوتر والأمراض المعدية، إذ إنه يكون أكثر عرضة للإصابة بالعدوى».