«لنمشِ ونلعب».. في اليوم العالمي للأمراض النادرة في الإمارات

برعاية الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح، رئيس جمعية الإمارات للأمراض الجينية، وتزامناً مع عام زايد، نظم مركز هاي هوبس لعلاج وتأهيل الأطفال في دبي، بالتعاون مع جمعية الإمارات للأمراض الجينية، أول من أمس، فعالية «لنمشِ ونلعب» احتفالاً بيوم الأمراض النادرة لعام 2018، وذلك في ممشى كايت بيتش في الجميرا بدبي.

الأمراض النادرة تصيب واحداً من كل 17 فرداً.

وقال الشيخ نهيان بن مبارك: «تماشياً مع رؤية دولة الإمارات لتعزيز التسامح والاندماج، نحتفل بيوم الأمراض النادرة لنبث في كلٍّ منا روحَ المحبة والتسامح والعطف تجاه من يعانون هذه الحالات الصعبة. ومع تزايد الوعي والفهم لهذه الأمراض وتوسع نطاق الأبحاث الطبية، أصبحنا أكثر قدرة على تشخيص هذه الأمراض وتقديم الدعم للمصابين بها، ليعيشوا حياةً أفضل، ولنرتقي بالأمل نحو مستقبل أكثر إشراقاً».

وشارك في الفعالية عدد كبير من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وذويهم وأصدقائهم والداعمين لهم والمتطوعين، ومن بينهم شركة ميراس، وتعاونية الاتحاد، وشركات محلية ودولية، وذلك ضمن مئات الفعاليات التي يتم تنظيمها احتفالاً بيوم الأمراض النادرة في ما يزيد على 100 دولة حول العالم، للارتقاء بمستوى الوعي بهذه الأمراض وما لها من تأثير في حياة المصابين بها وعائلاتهم.

ونُظِّمَت فعالية «لنمشِ ونلعب» بدعم أمهات كرّسن حياتهن لأطفالهن المصابين بالأمراض النادرة، يعِشن في الإمارات باختلاف جنسياتهن، منهن كاثي بول فييتين من هولندا، وجايمي هاتسن من كندا، وهند الطيب من السودان، لتنبثق من هذه الجهود المتكاتفة مبادرة تهدف إلى توسيع نطاق الاهتمام بالأمراض النادرة، ولتمكين أفراد المجتمع من الحصول على حقائق ومعلومات معتمدة علمياً عن أهمية التشخيص المبكر وطرق الوقاية، وخدمات الرعاية الصحية لأفراد عزيزين عليهم، يتحملون دعمهم ورعايتهم واحتواءهم في مجتمع دولة الإمارات المتسامح، علماً بأن الأمراض النادرة تصيب بمجموعها واحداً من كل 17 فرداً، أو 400 مليون شخص على مستوى العالم.