أطفال «متلازمة داون».. أصحّاء بحاجة إلى صبر

قالت اختصاصية طب الأسرة والعضو في اللجنة الطبية في جمعية الإمارات لـ«متلازمة داون»، الدكتورة مها علي، أن علاج الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون يأتي بنتائج إيجابية، مضيفة أن مراحل العلاج تحتاج إلى متابعة وصبر للوصول إلى عملية دمج الأطفال المصابين بالمتلازمة مع سواهم من أفراد المجتمع.

وبيّنت علي لـ«الإمارات اليوم» أن أطفال «متلازمة داون» يمرون بمراحل تطور النموّ الحركي كأقرانهم من الأطفال، إلا أنها تكون بطيئة نسبياً، وتحتاج إلى صبر، ومتابعة مستمرة، ومجموعة خاصة من التمارين الصحية، التدخل المبكر في المجال الحركي يسهم في تطوير مهاراتهم».  وشدّدت على أهمية التوعوية بخصوص كل ما يتعلق بأطفال «متلازمة دوان» «لاسيما احتياجاتهم التي تلعب تلبيتها دورا كبيرا في مساعدتهم على عملية علاجهم، وتحرير مهاراتهم وقدراتهم الكامنة، للعمل على تنميتها، والتي تحتاج إلى التحلي بالصبر، وبذل مزيد من الجهد، والتفاؤل بها»، مشيرة إلى أن ورش العمل التدريبية تسهم في عملية دمج أطفال «متلازمة داون» في المجتمع، والتي تقف في مقدمة أهداف جمعية الإمارات لـ«متلازمة داون»، حسب تعبير علي.

 وكانت اللجنة الطبية في جمعية الإمارات لمتلازمة داون، نظمت، أخيراً، ورشة عمل، عن التدخل المبـكر في المجـال الحركي لأطـفال «متلازمة داون»، وتركزت حول المجـال الحـركي، من حيث مفهوم المهارة الحركية، ومكوناتها، وسبل تنميتها، ومراحل تطورها، إلى جانب العوامل المؤثرة في النموّ الحركي.

وحرصت الورشة على تحقيق التوازن بين الجانبين النظري والعملي، وشرحت التمارين اللازمة لأطفال «متلازمة داون»، والتي تلعب ممارستها دورا كبيرا في عملية التطور والنمو الحركي، فضلاً عن عرض أهم المعدات التي يمكن أن يتم استخدامها في المنزل، والتي من شأنها أن تحسن من قدراتهم الحركية وتطورها.

تجارب

وقالت أم وضحى، والتي تبلغ ابنتها سنتين ونصف السنة «حضرت إلى ورشة العمل، لإدراكي أهمية التعرف إلى التمارين المتبعة في العلاج الطبيعي لأطفال «متلازمة داون»، الذي يعدّ من أساسيات علاجهم، ويسهم بشكلٍ إيجابي في مراحل النمو الحركي لديهم، والتي لا تختلف عن الأطفال الأصحاء سوى في سرعتها».

واسترجعت أم وضحى لحظة تلقيها خبر إصابة ابنتها بمتلازمة داون، قائلة «شكل خبر إصابة ابنتي صدمة كبيرة، خصوصاً أنها الحالة الأولى في العائلة وبين الأقارب، وعلى الرغم من إيماني الكبير بالقضاء والقدر، فإنني أخذت بعض الوقت حتى تقبلت الوضع»، مضيفة «بفضل الله، ثم الإشادات والتوعية التي تقوم بها جمعية الإمارات لمتلازمة داون، تأقلمت مع الوضع، وبدأت بالمواظبة على مراجعة الطبيب، لمتابعة حالة ابنتي، وإجراء  تمارين العلاج الطبيعي لها».  وأكدت أن ابنتها وضحى لا تختلف عن إخوتها «لأنها قادرة بشكلٍ كبير على التفاعل مع محيطها، إلا أن مراحل النموّ لديها بطيئة بعض الشيء».

عناية وحرص

 وروت مروة سعيد، والدة الطفلة ملاك (سنة) تجربتها مع طفلتها التي تعاني من متلازمة داون، بقولها «بعد ولادتي بيومٍ واحدٍ فقط، أخبرني الأطباء أن ابنتي ملاك مصابة بمتلازمة داون التي تتطلب العناية والحرص الشديدين».

وتابعت «نحرص على مراجعة الاختصاصي في مركز الشارقة للخدمات الإنسانية، الذي يوفر العلاج الطبيعي الذي يحتاج إليه أطفال متلازمة داون، فضلاً عن الإرشاد الأسري لذويهم».  وأضاف زوجها محمد عبدالستار «تلعب جمعية الإمارات لمتلازمة داون دوراً مشابهاً لذوي متلازمة دوان وأسرهم، من خلال تقديم الإرشاد، ونشر التوعية عن طريق ورش العمل التدريبية والمحاضرات».

مضيفاً أن ذلك يساعد الأهل على كيفية التعامل مع أبنائهم المصابين، ويعمل على تقصير فترة العلاج.  

 صفات وأعراض

 سميت بهذا الاسم نسبة إلى الطبيب البريطاني (لانغدون داون) الذي اكتشفها، وهي تعني مجموعة من الصفات والمظاهر الخلقية والإكلينيكية، يشترك فيها مجموعة من المواليد، وتصاحبهم مدى الحياة، وليست بالضرورة أن تكون كل هذه الصفات مجتمعة عند كل هؤلاء المواليد، فقد يملك بعضهم جزءاً منها، ويصاب بها مختلف الشعوب والأعراق.

وتظهر على أصحابها أعراض مختلفة، منها: ارتخاء عام بالعضلات، وصغر حجم الجمجمة، واستدارة الوجه، وشقوق الأجفان، وكبر حجم اللسان، مع صغر حجم الفم. ووجود ثلم واحد في راحة اليد، وهي علامة مميّزة في التشخيص، ومع النموّ يميلون إلى البدانة، وثقب في القلب. وقصر القامة.

وتدعم جمعية الإمارات بـ«متلازمة داون» أكثر من 200 عائلة من مختلف الجنسيات. وتتطلع إلى توعية المجتمع لـ«متلازمة داون»، ودمج أطفال المتلازمة في المجتمع ليشاركوا في عملية الإنتاج. وتطوير البرامج التربوية ومتابعتها بين الأهل والمعلم. وتحسين نوعية حياتهم، وحفظ حقوقهم والعمل على تحقيق مصلحتهم.