«21 مارس».. دعوة إلى دمج ذوي «متلازمة داون» في المجــــتمع

على الرغم من اختلاف دول العالم في تحديد يوم للتعبير عن حب الأم في عيدها الذي يصادف في معظم الدول العربية 21 مارس، فإنها اتفقت على تحديد هذا التاريخ لتعريف العالم بـ«متلازمة داون» وتعزيز وعي الأفراد به، نظراً لتمثيله النسخ الثلاث من «كروموسوم 21»، التي تعتبر الصفة الفريدة التي تميز ذوي متلازمة داون، في حين يجب أن تبلغ نسختين فقط في الاوضاع العادية.

ودعت رئيسة اللجنة الطبية لجمعية الإمارات لمتلازمة داون، أخصائية طب الأطفال، الدكتورة منال رفيق جعرور، الى دمج أطفال المتلازمة في المجتمع ليشاركوا في عملية الانتاج. وقالت لـ«الإمارات اليوم» عن المتلازمة «إنها تحدث نتيجة لخلل خلقي في عدد الكروموسومات التي تحدد الصفات الوراثية في الجسم، حيث يبلغ عدد النسخ في الكروموسوم 21 ثلاث نسخ، في حين يجب أن يكون نسختين فقط، فتصل إلى 47 عوضاً عن ،46 فتؤثر في حالة المصاب الصحية ومهاراته». وأوضحت ان متلازمة داون التي سميت بهذا الاسم نسبة إلى الطبيب البريطاني لانغدون داون الذي اكتشفها، لا تعتبر من الأمراض الوراثية، فهي تعنى بمجموعة من الصفات والمظاهر الخلقية والاكلينيكية التي يشترك فيها مجموعة من المواليد، وتصاحبهم مدى الحياة، وليس بالضرورة أن تكون هذه الصفات مجتمعة عند كل هؤلاء المواليد.

أول عيادة لـ «المتلازمة» أنشأت جمعية الإمارات لمتلازمة داون في دبي عيادة متخصصة للمصابين بالمتلازمة من مختلف الأعمار، تقدم خدماتها مجاناً للمواطنين والمقيمين على حدٍ سواء. وتهدف العيادة إلى تحسين حياة المصابين، من خلال توفير الرعاية الشاملة، وتقديم الدعم المعنوي والنفسي لأسرهم، والتعريف بالطرق والأساليب العلمية الصحيحة للتعامل معهم، ما يسهم في رفع مستوى الوعي الصحي بهذا المرض. جانب من فعاليات اليوم العالمي لمتلازمة داون.  من المصدر

أعراض

تختلف الأعراض التي تظهر على ذوي «متلازمة داون»، وقد تتفاوت من مولود لآخر، وهي ارتخاء عام بالعضلات، وصغر حجم الجمجمة، واستدارة الوجه، وشقوق الأجفان، وكبر حجم اللسان، مع صغر حجم الفم، ووجود ثلم واحد في راحة اليد، وهي علامة مميزة في التشخيص، ومع النمو يميلون إلى البدانة، فضلاً عن وجود ثقب في القلب، وقصر القامة، وفقاً لجعرور.

وذكرت أن أطفال المتلازمة يمرون بمراحل تطور النمو الحركي كأقرانهم من الأطفال، إلا أنها تكون بطيئة نسبياً، وتحتاج إلى صبر ومتابعة مستمرة، ومجموعة خاصة من التمارين الصحية، والتدخل المبكر في المجال الحركي يسهم في تطوير مهاراتهم وتنمية قدراتهم الكامنة، لذلك تستدعي الحاجة تنظيم وعقد ورش تدريبية ونشاطات لأهالي ذوي «متلازمة داون».

وعي

قالت جعرور إن «بعض أفراد المجتمع لا يعون ماهية متلازمة داون، ويعتقدون أنه مرض يصاب به بعض المواليد، في حين أنه خلل خلقي، ويملك ذوو المتلازمة مهارات قد تعادل أقرانهم من الأطفال، الأمر الذي دعا إلى ضرورة تعزيز الوعي به، ومن هنا جاء تحديد يوم عالمي خاص به».

وأوضحت انه تم اختيار تاريخ هذا اليوم تأكيداً لهدفه القائم على التعريف به، فيمثل هذا التاريخ (21/3) شرحاً موجزاً عن متلازمة داون، اذ يمثل النسخ الثلاث من كروموسوم ،21 التي تعتبر الصفة الفريدة التي تميز ذوي متلازمة داون، في حين يجب أن تبلغ نسختين فقط.

وأضافت ان جمعية الإمارات لمتلازمة داون تلتزم بالاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون، الذي تجسد في احتفالية ضخمة يوم الجمعة الماضي في «دبي مول»، شارك فيه مجموعة كبيرة من أفراد المجتمع من مختلف الأعمار والجنسيات، إلى جانب ذوي متلازمة داون، في باقة منوعة من النشاطات الترفيهية والتعليمية.

وذكرت جعرور ان الجمعية تأسست في شهر يناير ،2005 تحت رعاية حرم سمو الشيخ منصور بن زايد آل نهيان وزير شؤون الرئاسة، سمو الشيخة منال بنت محمد بن راشد آل مكتوم رئيسة مؤسسة دبي للمرأة. وهي جمعية تطوعية غير ربحية تدعم ما يزيد على 200 عائلة من مختلف الجنسيات، ابتداءً من الأشهر الأولى ولغاية 30 سنة. وأكملت «تتطلع الجمعية إلى توعية المجتمع بـ(متلازمة داون)، ودمج أطفال المتلازمة في المجتمع ليشاركوا في عملية الانتاج، وتطوير ومتابعة البرامج التربوية بين الأهل والمعلم، وتحسين نوعية حياتهم وحفظ حقوقهم والعمل على تحقيق مصلحتهم، واكتشاف مهاراتهم الكامنة والعمل على تطويرها، وذلك من خلال تنظيم مجموعة من الأنشطة الاجتماعية والرياضية والثقافية، إضافة الى إعداد برامج ذات أبعاد متعددة، يشارك فيها الأهالي وأفراد المجتمع لاسيما أصحاب القرار، وتقديم الاستشارات القائمة على الأبحاث والاتجاهات الحديثة، وإنشاء قاعدة بيانات عن أفراد متلازمة داون في الدولة، وعقد المؤتمرات والندوات لتبادل الخبرات مع المؤسسات والمهتمين بشؤون المتلازمة داخل الدولة وخارجها.