الخجــل يمنــع أســر مــــن الكشف عن ذوي «متلازمـــة داون»

قالت رئيسة جمعية الإمارات لمتلازمة داون، سونيا الهاشمي، إنه «لا توجد إحصاءات دقيقة تقدر عدد ذوي متلازمة داون في الدولة، وذلك في ظل زيادة نسبته (1 من كل 400) مولود، مقارنة بالنسبة العالمية (1 من كل800)»، مشيرة إلى أن «بعض الأسر تخجل من الإعلان عن وجود هذه الحالات بين أفرادها، نتيجة إلى جهلهم بقدرات ذوي متلازمة داون، التي لا تقل عن نظرائهم من الأسوياء.

وأضافت سونيا، خلال مؤتمر صحافي نظمته الجمعية صباح أمس، في فندق «رافلز» بدبي، بالتعاون مع شركائها في الاحتفال بـ«اليوم العالمي لمتلازمة داون»، الذي يصادف 21 من مارس، أنه «مقارنةً بإحصاءات المواليد في الدولة، فأنا على يقين من أن هناك ما يقارب من 150 حالة من ذوي متلازمة داون، لا تعلم عن وجودهم الجمعية».

من جانبه، قال رئيس لجنة تنمية الموارد في الجمعية، عبدالله سعيد عبيدالله، إن «السبب الرئيس في غياب إحصائية دقيقة تقدر عدد ذوي متلازمة داون في الدولة، يعود إلى غياب قانون يلزم أولياء الأمور بتسجيل وجود حالة ذوي متلازمة داون لديهم في الأوراق الثبوتية أسوةً بدول كثيرة حول العالم تخطو هذه الخطوة، الأمر الذي نسعى إلى التغلب عليه، عن طريق البحث والتشاور مع الجهات المعنية لإصدار قانون يحتم ذلك».

فعاليات منوّعة تضم فعاليات «اليوم العالمي لمتلازمة داون»، التي تنظمها جمعية الإمارات لمتلازمة داون، بالتعاون مع مجموعة من الشركاء بعد غدٍ في «دبي مول»، فقرات توعية وأنشطة ترفيهية للعائلات، مثل الرسم على الوجه، وبصمة اليد رمز الجمعية، وتشكيل البالونات، إلى جانب عروض حية على المسرح المعد خصوصاً لهذه العروض، بجانب نافورة دبي. يذكر أن جمعية الإمارات لمتلازمة داون تأسست في يناير ،2005 تحت رعاية حرم سموّ الشيخ منصور بن زايد آل نهيان، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير شؤون الرئاسة، سموّ الشيخة منال بنت محمد بن راشد آل مكتوم، رئيسة مؤسسة دبي للمرأة. وهي جمعية ذات النفع العام، تطوعية غير ربحية، تدعم أكثر من 200 عائلة من مختلف الجنسيات.

وأكدت رئيسة الجمعية أن «ذوي متلازمة داون يتمتعون بقدرات كبيرة لا تقل عن نظرائهم من الأسوياء، فمعظمهم قادرون على الدراسة وممارسة العمل في حال تم تأهيلهم لذلك، ومن هنا جاء البند الثاني من قانون رقم (29) الصادر من قبل رئيس الدولة في عام ،2006 الذي يؤكد ضرورة دمج ذوي الإعاقة في المجتمع».

وأضافت أنه «بفضل الجهود الكبيرة التي تقوم بها الجمعية في مجال علاج وتأهيل ذوي متلازمة داون في شتى النواحي، تم دمج 33 طفلاً في المدارس الحكومية، التي كانت غالباً ترفضهم نتيجة إلى مشكلات النطق التي يعانونها».

واستفاد من علاج النطق، الذي تقوم به الجمعية في عيادتها المتخصصة حتى الوقت الحالي 127 حالة، كما أسهمت الجمعية في توظيف 10 من ذوي متلازمة داون، ويخضع ثلاثة منهم حالياً إلى التدريب للالتحاق بسوق العمل الذي تتعاون جهاته مع الجمعية بشكل كبير، وفقاً للهاشمي، التي تابعت: «تقدم العيادة المتخصصة في الجمعية، لذوي متلازمة داون من مختلف الأعمار، خدماتها بالمجان للمواطنين والمقيمين، بهدف تحسين حياتهم عن طريق توفير الرعاية الشاملة، وتقديم الدعمين المعنوي والنفسي لأسرهم، وإرشادهم إلى الطرق والأساليب العلمية الصحيحة للتعامل معهم، ما يسهم في رفع مستوى وعيهم الصحي بهذا المرض، كما تقدم الجمعية سنوياً 25 برنامجاً حافلاً لذوي متلازمة داون وأوليائهم، تتوزع ما بين محاضرات، وورش عمل، وجلسات تفاعليه، وأنشطة ترفيهية، وغيرها الكثير، الأمر الذي تشهد عليه مشاركاتها المتنوعة ونجاحاتها، وآخـرها الفوز ببطولة عالمية في السباحـة بالميدالية البرونزية».

وحول فعاليات «اليوم العالمي لمتلازمة داون»، قالت الهاشمي: «منذ إقرار الأمم المتحدة تاريخ 21 مارس يوماً عالمياً لمتلازمة داون قبل سبع سنوات، ونحن نحتفل بهذا اليوم، بهدف نشر التوعية بين أفراد المجتمع حول الخلل الجيني المسبب للحالة، وإبراز وجود موارد منوعة في المجتمع تمكن ذوي متلازمة داون وأسرهم من مواجهة تحديات الحالة ومحاولة التغلب عليها، من أجل الظفر بحياة مثمرة».

وتتوزع فعاليات هذا اليوم، والتي ستستمر للمـرة الأولى لثلاثـة أيام متواصـلة، ما بين أنشطة ترفيهيـة ومسرحية، إضافة إلى الفعالية الأبرز والمتمثلة في فعاليـة المشي في اليوم الثالث والأخير للاحتفالات، من المدخل الرئيس لـ«دبي مول»، التي سيشارك فيها مجموعة من المشاهير في الدولة.

وقال المدير التنفيذي للشؤون التجارية والتسويق في مؤسسة دبي للإعلام، أحمد الحمادي، إن «مشاركة المؤسسة في الفعاليات تأتي من إيمانها بالواجب المجتمعـي الذي يقع على عاتقها، كونها مؤسسة إعلامية تسعى إلى نشر الوعي بين أفراد المجتمع، والذي يعد جزءاً لا يتجزأ من استراتيجيتها في العمل».

وشدد الحمادي على أن «دبـي للإعـلام» ليست شريكاً في «اليوم العالمي لمتلازمة داون»، بل تعد داعماً يؤكد الدور الحقيقي للإعلام، الذي لا يكتفي بنقل الأخبار إلى الجمهور، بل يعمل على المشاركـة فيها، واليوم نخطو الخطوة الأولى في مسيرة الشراكة مع جمعية الإمارات لمتلازمة داون».

من جهتها، ثمنت المديرة التنفيذية لـ«زاجل» خولة كبنجي، الجهود المبذولة من قبل الجمعية وأسر ذوي متلازمة داون، مضيفة «نحن فخورون بدعم هذه الفئة الغالية على قلوبنا، ونريد أن نظهر كذلك دعمنا للجمعيات الداعمة للمجتمع، والتي توفر إمكانات لذوي الإعاقة تمكنهم من التعامل مع التحديات التي تواجههم».