مرض نادر يفتك برئتي طفل

يعيش الطفل الفلسطيني، إدوارد ترزي، برئة واحدة، بعد أن أذاب مرض نادر رئته اليسرى، وحوّله إلى «حبيس في المنزل لا يتحرك إلا بأسطوانة أوكسجين تلازمه في حله وترحاله».

ووفقاً لما ذكره أطباء، فكلما مضى يوم، اقترب إدوارد (12 عاماً) من الموت، إذ توقعوا ألا يعيش أكثر من عامين، ولا أمل له سوى زراعة رئة جديدة في الولايات المتحدة الأميركية.

ويقف الدخل المحدود لوالدي الطفل، وهما موظفان، دون إجراء الجراحة التي تصل تكلفتها إلى نحو 3.67 ملايين درهم، ما يجعلهما عاجزين عن علاجه، ومكتفيين بالجلوس إلى جواره «انتظاراً للفرج».

بدأت قصـة إدوارد في عام 2006، إذ أُصيب بأعراض مرض الالتهـاب الرئـوي المتكرر، فأُدخـل مستشفى صقـر في مدينـة رأس الخيمة، لكن الأطباء لم يتمكنوا من علاجه، ما دفع أسرته لحمله إلى خمسة مستشفيات في كل من الشارقة ودبي والعين، حتى انتهى بهم الأمر في مستشفى خليفة بأبوظبي.

إذ اكتشف أطباء هناك إصابته بمرض نادر يعرف باسم «التليّف الكيسي الرئوي»، وهو ناتج عن خلل جيني، ويتسبب في إذابة الرئة، على حد قولهم.

وتروي والدة الطفل المريض معاناة ابنها قائلة: «منذ ما يزيد على عامين لم نذق للنوم طعماً، إذ إننا نخرج من مستشفى لندخل آخر، يرقد فيه ابني أشهراً طويلة ليستطيع التنفس».

وتضيف والدموع تغالبها «كلما مضى يوم ساءت حالته، وضمرت رئته، وتبين في آخر صورة إشعاعية أُجريت لصدره أن الرئة اليسرى ضمرت كلياً، وتقريباً اختفت من جسده».

وتكمل «حاول أطباء مستشفى خليفة إحياء رئته، في جراحة استمرت ساعتين، لكن محاولتهم باءت بالفشل»، مضيفة «استعانوا بجهاز يضخ الهواء في الرئة، فأصيب بمضاعفات خطرة، تمثلت في تضخم عضلة القلب».

وتتابع: «أصاب المرض ابني بقصور في نمو أعضاء الجسم الداخلية، خصوصاً البنكرياس، ما زاد حالته سوءاً».

ومع استمرار حالته المرضية، تضيف الأم، «لم يجد الأطباء سوى تزويده بأسطوانة أوكسجين دائمة؛ لمساعدته على التنفس، ومع تدهور حالة الرئة الثانية، لم يعد في مقدوره الاستغناء عن أسطوانة الأوكسجين نهائياً، ليلاً أو نهارا».

وتشير إلى أنه «لا يستطيع الدخول إلى دورة المياه بضع دقائق لقضاء حاجته دون هذه الأسطوانة، وبسبب ثقل وزنها يصاحب الطفل والداه دوماً لحملها نيابة عنه».

وتكمل: «توقّف ابني عن دراسته عند الصف الخامس الابتدائي، وأنفقت أنا ووالده كل مدخراتنا في رحلة علاجه، إذ اشترينا له أكثر من جهاز للتنفس، بلغت قيمة جهاز منها 44 ألف درهم، وآخر بـ12 ألف درهم»، مضيفة: «نشتري أسبوعياً أسطوانة أوكسجين جديدة، بدلاً عن القديمة التي استنشقها إدوارد».

الأم التي تعمل في دبي وتسكن في رأس الخيمة، لتوفير نفقات السكن، خاطبت مراكز طبية عدة في العالم بحالة طفلها، وجاءها الرد من مستشفى «مايو كلينك» الأميركي، الذي يجري جراحات زراعة رئة بتكلفة تصل إلى مليون دولار.

ولا تملك والدة إدوارد هذا المبلغ الكبير، حتى لو باعت كل ممتلكاتها، وكل يوم تقتلها نظرات الشفقة إلى ابنها، الذي تسوء حالة رئته المتبقية يوماً تلو الآخر، وهي عاجزة عن مساعدته».

من جانبه، قال الطبيب المعالج للطفل في مستشفى خليفة، الدكتور نزار خير الله، إن «حـالة إدوارد في مراحلها قبل النهائية، ولا يتوقع له أن يعيش أكثر من عامين». والأمل الوحيد، وفق الطبيب، أن تُجرى له زراعة رئتين، وهي جراحة غير متوافرة في الدولة، ولا الدول المجاورة.