أكدت أن الدولة تعاني ندرة كــوادر علاج الأمراض الوراثية الاستقلابية

بستكي: فحـوص ما قبل الزواج غير كافية للتــعرف إلى الأمراض الوراثية

رئيسة قسم الأطفال في مستشفى لطيفة: الدكتورة فاطمة بستكي.

أكدت رئيسة قسم الأطفال في مستشفى لطيفة الدكتورة فاطمة بستكي، أن فحوص ماقبل الزواج، غير كافية للتعرف إلى الأمراض الوراثية التي تصيب الأطفال عند الولادة، لافتة إلى أن الفحوص تعنى فقط بأمراض الدم الوراثية، مثل الثلاسيميا، والأنيميا المنجلية.

وقالت لـ«الإمارات اليوم»، إنه يوجد أكثر من ‬30 ألف مرض وراثي، يمكن أن تصيب الأطفــال أثناء الولادة، ما يصعب معها عمل فحوص لها جميــعا، لافــة إلى إمكانية رسم طبــيب الأسرة شجرة العائلة كاملة، لكــلا الزوجين لثلاثة أجيال، للتعرف إلى مسبــبات إصابة الأطفال بأمراض وراثية، أو عقلية، أو إعاقات ذهنية أو حركية. وأفادت بأن أطباء الأسرة بالمراكز الصحية مطالبون بهذا العمل.

وأوضحت بستكي أن الأمراض الوراثية في الإمارات تتوارث بثلاث طرق، الأولى يطلق عليها اسم «المتنحي»، ويكون الزوجان حاملين أمراضاً وراثية، لكن لا تظهر عليهما أعراض مرضية، وتكون نسبة الإصابة للطفل المولود بأمراض وراثية في كل حمل ‬25٪، أما الطريقة الثانية (الصفة السائدة)، وفيها يكون أحد الزوجين مصابا، والآخر متعافٍ، وتكون نسبة الإصابة بأمراض وراثية للطفل المولود ‬50٪، ومن أشهر أمراض هذه الطريقة متلازمة «مارفان»، إذ يكون الطفل طويل القامة والأطراف، ويعاني اضطرابات قلبية.

وتضيف قائلة إنه ضمن حالات احتمالية الإصابة أيضا، ما يعرف بالإصابة عن طريق «كروموسوم الجنس»، وتزيد معدلات الإصابة فيه للذكور، مقارنة بالإناث الأخف ضررا بمرض متلازمة «كروموسوم إكس الهش»، ويوجد بكثرة في الإمارات بسبب الخلل الكروموسومي وأغلب مرضاه المصابون بالتوحد والإعاقة الذهنية.

وأكدت أن الإنفاق على علاج الأمراض الوراثية مكلف، ويحتاج الطفل المصاب من مليون إلى خمسة ملايين درهم في السنة للعلاج، لافتة إلى وجود نسبة وفيات عالية للمصابين بالأمراض الوراثية، لكنها غير مسجلة في بيانات موثقة.

وقالت إن المشكلة الأساسية التي تعانيها الدولة هي النقص الشديد، بل الندرة في الكوادر الطبية المعنية بعلاج الأمراض الوراثية الاستقلابية، إذ إن دراسة هذا المجال تعتبر صعبة، لافتة إلى وجود أربعة أطباء فقط على مستوى الدولة، منهم طبيبتان مواطنتان فقط، الأولى في مستشفى لطيفة بدبي، والأخرى بمستشفى توام بالعين، وطبيب غير مواطن من جنسية أجنبية بمستشفى توام، وطبيبة عراقية في جامعة العين ومستشفى توام بالعين. وقالت «لا تقتصر المشكلة على نقص الأطباء فقط، بل على عدم وجود تسجيل للبيانات على مستوى الدولة، للتعرف إلى كم الأعداد المصابة بأمراض وراثية، سواء المسجل منها حديثا أو قديما.

وأفادت بأن الأمراض الوراثية لا تنحصر معرفتها عن طريق فحوص مظلة التأمين الصحي، لكنها تتم من خلال مسح شامل للمواليد الجدد، يشتمل على ‬16 مرضا وراثيا، يمكن أن يتعرض الطفل المولود للإصابة بها.

وتضيف أنه يجرى مسح على المواليد الجدد، بدءاً بمرضين فقط، ثم خمسة أمراض، حتى وصل إلى ‬16 مرضا، وهي الأكثر شيوعا في الإمارات، موضحة أن فحص الأمراض الوراثية يجرى في اليوم الخامس من الولادة ،في جميع المستشفيات الحكومية، وقالت إن المسح يأتي للتعرف إلى معدلات الإصابة، وليس الوقاية منها، كما هي الحال في الفحص قبل الزواج.

تويتر