الإمارات من أكثر الدول خليجياً اهتماماً بأبحاث الأمراض الجينية
أفاد تقرير للمركز العربي للدراسات الجينية، أحد مراكز جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، بأن الإمارات من أكثر الدول الخليجية اهتماماً بالبحث في المسببات الجينية للأمراض النادرة.
وأوضح أن الدولة وضعت 87 سجلاً تناولت الأعراض السريرية للأمراض النادرة، في مقابل 46 سجلاً رصدت المسببات الجينية لها.
| اليوم العالمي للأمراض النادرة نظمت جائزة حمدان للعلوم الطبية، أخيراً، فاعلية كبرى بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، شارك فيها نحو 400 شخص من المصابين بتلك الأمراض، وأسرهم، والأطباء والباحثين المعنيين بتلك الأمراض. |
وقال المدير التنفيذي للجائزة، عبدالله بن سوقات، إن التقرير يعتبر دراسة تحليلية للبحوث الصادرة من الدول العربية حول الأمراض النادرة، وهي الأمراض التي يقل معدل انتشارها عن 10 لكل 100 ألف مولود على قيد الحياة.
ويستند التقرير إلى البيانات المنشورة في قاعدة بيانات فهرست الأمراض الوراثية لدى العرب، والتي يتم تحديثها بصفة دورية، وفق أحدث البحوث والدراسات المنشورة في الدوريات العلمية المحكمة عالمياً، لتصبح على مدار أكثر من 10 سنوات أكبر قاعدة بيانات جينية للشعوب العربية على مستوى العالم.
وعرض التقرير البحوث الصادرة من الدول الخليجية حول الأمراض النادرة، حيث رصدت قاعدة بيانات فهرست الأمراض الوراثية لدى العرب قلة عدد سجلات المسببات الجينية للأمراض النادرة، مقارنة بالسجلات السريرية التي تتناول أعراض هذه الأمراض، إلا أن السعودية والإمارات تبديان إيجابية أكثر في البحث عن المسببات.
ففي السعودية، رصدت قاعدة البيانات 83 سجلاً تناولت الأعراض السريرية للأمراض النادرة، مقارنة بـ57 سجلاً تناولت المسببات الجينية للمرض، وبالنسبة للإمارات تم رصد 87 سجلاً تناولت الأعراض السريرية للأمراض النادرة في مقابل 46 سجلاً رصدت المسببات الجينية لها.
أما عن البحوث الصادرة من الدول الخليجية الأخرى مجتمعة، بما فيها قطر وعمان والكويت والبحرين، فقد تم رصد 350 سجلاً حول الأعراض السريرية، مقابل 49 سجلاً فقط حول المسببات.
وأشار التقرير إلى أن هذا الواقع لا ينطبق على الأمراض النادرة فقط، إنما ينطبق على الأمراض الجينية المدرجة في قاعدة البيانات، التي وصل إجمالي عدد السجلات المدرجة فيها إلى 1870 سجلاً، يختص كل منها بمرض أو جين معين، كما يمكن أن يتضمن كل سجل من هذه السجلات عدداً من الأبحاث، التي تصب بياناتها في الموضوع الخاص بالسجل. وقال إنه رغم أن نسبة السجلات في قاعدة البيانات حول المسببات الجينية للأمراض لم تتعدَّ الثلث، فإن نسبة السجلات السريرية التي تتناول النمط الظاهري للمرض تستحوذ على الثلثين الباقيين.
ولفت التقرير إلى أن 75% من الأمراض النادرة تصيب الأطفال، والاضطرابات الجينية هي السبب الرئيس وراء الإصابة بمعظم هذه الأمراض.
وطالب التقرير برفع درجة الاهتمام البحثي بالمسببات الجينية للأمراض النادرة على مستوى الدول العربية، وأنه يوجد في العالم العربي 25 مليون شخص مصابون بنحو 8000 مرض نادر، كما أن عدد المصابين في تزايد مستمر، خصوصاً مع ارتفاع معدلات زواج الأقارب، وتقدم الوسائل التشخيصية في مراكز الرعاية الصحية.
وأوصى بسرعة البدء في دراسة المكون الجيني للأمراض النادرة، إلى جانب العمل على إعداد الكوادر من أخصائيي علم الوراثة السريرية في الدول العربية بصورة كافية، من خلال الاهتمام بتصميم برامج أكاديمية لتدريب الطلبة، وتأهيلهم للعمل في هذا التخصص المهم، مشيراً إلى أن علم الوراثة السريرية هو همزة الوصل، بين ممارسي مهنة الطب في العيادات التي تهتم بالكشف السريري على المريض، وبين الباحثين في مجال البيولوجيا الجزيئية، المعنيين بالبحث في المختبرات بالمسببات الجينية للأمراض النادرة.
وأكد أن التراكم المعرفي للمسببات الجينية، على المستوى المحلي، من شأنه فتح الباب لتطوير الأدوات التشخيصية والعلاجية في البلاد العربية، من أجل الحصول على أفضل النتائج في سياق الوقاية والعلاج، إلى جانب توصيف الصورة الحقيقية لانتشار المرض على المستويين المحلي والإقليمي، ومن ثم رسم السياسات العامة للتعامل مع الأمراض النادرة.