أطباء يوصون بتوفير وسائل تشخيص الأمراض النادرة للأجنة بالدولة

أوصى أطباء ومتخصصون في مجال الوراثة البشرية مشاركون في ندوة «الأمراض النادرة القابلة للعلاج»، التي نظمتها جمعية الإمارات للأمراض النادرة بالتعاون مع جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، بضرورة اطلاع الأطباء المتابعين للحوامل والأزواج المشتبه في إصابة أجنتهم بأمراض وراثية على المستجدات العلمية والعلاجية، كما أوصوا بإطلاعهم على وضع الممارسات غير القانونية كإجهاض الأجنة المصابين بأمراض نادرة قابلة للعلاج.

وقدم المشاركون خلال فعاليات الندوة أوراقهم البحثية بهدف التوعية بهذه الأمراض مع التأكيد على الكشف المبكر لها، والتنبيه على استخدام أحدث وأسرع الوسائل التشخيصية وأحدث الطرق والمناهج العلاجية لها، وقام البروفيسور أسامة الدرباشي من جامعة الإمارات بعرض شامل لهذه الاوراق البحثية التي ناقشت مفهوم المسح الولادي في الدولة، وفق منهج موحد للمحافظة على جودة الأداء وسرعة توفير المنظومة التشخيصية للمشتبه في إصابته بمرض نادر، وسرعة تفعيل المنظومة الطبية لتأكيد التسجيل بالعلاج.

كما نبه المشاركون إلى أهمية تطوير أداء المراكز التشخيصية والعمل الجاد على توفير وسائل التشخيص داخل الدولة للحد من الهدر الزمني والمالي المترتب على اعتماد تحويل العينات للمختبرات خارج الدولة، ما له الأثر السلبي من ناحية التأخر في الحصول على التشخيص المبكر.

وألقى رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة مشعل الحمادي، الضوء على الدور المهم الذي ستشكله الجمعية مستقبلاً من حيث نشر الوعي المبكر للأمراض النادرة وتغيير المفاهيم السائدة حول جدوى التنبيه لهذه الحالات، نظراً لندرتها واستعصاء كثير منها على المعالجة.