مستشفى الجليلة يباشر علاج الطفلة «لافين» الأسبوع المقبل

أفاد مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، بأن الطفلة العراقية لافين إبراهيم جبار، (19 شهراً) ستخضع للعلاج الأسبوع المقبل.

وقال والد الطفلة، إبراهيم جبار، إن «مبادرة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، بالتكفل بعلاج لافين كتبت شهادة ميلاد جديدة لطفلتي، وسنظل مدينين بالعرفان والجميل لسموه مدى الحياة».

وكان صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، تكفل بعلاج الطفلة العراقية (لافين) المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر، حيث تبلغ كلفة علاج الطفلة نحو ثمانية ملايين درهم.

وأبلغ استشاري تأهيل الأطفال، رئيس مركز التمييز لعلوم الأعصاب، المشرف على علاج الطفلة لافين، الدكتور هيثم البشير، «الإمارات اليوم» بأنه من المقرر إخضاع الطفلة للعلاج الأسبوع المقبل من خلال حقنة تعطى وريدياً لمدة ساعة واحدة.

وأوضح أن مرض ضمور العضلات الشوكي ينتج عن حمل أحد الأبوين للجين المسبب للمرض، ما يجعل احتمالية نقله للأطفال واردة إلى حد كبير، فيما يُقدر حاملو الجين المسبب لمرض ضمور العضلات العصبي بنحو 2% من سكان العالم.

وأوضح أن حمل شخص ما للجين المسبب للمرض لا يعني أنه مصاب بالمرض، وإنما قد ينقله إلى أحد أبنائه بنسبة لا تقل عن 25% على الأقل.

وأكد البشير، أن تقديم العلاج عادة ما يكون أفضل قبل ظهور الأعراض على الأطفال، إلا أن الحصول عليه أيضاً قبل تجاوز العامين يعزز فرص العلاج الشفاء بنسبة كبيرة جداً.

وذكر أن مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال أدرج علاج ضمور العضلات الشوكية ضمن برامجه العلاجية نهاية العام الماضي، وتعتبر الطفلة لافين الحالة السادسة التي تحصل على هذا النوع من العلاج الجيني النادر، حيث تم علاج حالتين في أواخر شهر ديسمبر الماضي، فيما سيتم علاج حالتين الأسبوع الجاري، وستخضع لافين وحالة أخرى للعلاج نفسه الأسبوع المقبل.

من جهته قال إبراهيم جبار، والد الطفلة لافين، إن مبادرة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، بعلاج ابنته، كتبت لها شهادة ميلاد جديدة، وسيظل هو وأسرته مدينين بالعرفان والجميل له مدى الحياة.

وأوضح أنه بدأ اكتشاف المرض على ابنته بعد ولادتها بنحو ستة أشهر، حيث بدأت تقل حركتها تدريجياً، وشخص الأطباء مرضها بضمور العضلات الشوكية، ومع بداية جائحة كورونا لم يتمكن هو وأسرته من السفر خارج العراق للبحث عن العلاج، إلى أن نصحهم أطباء مختصون بالسفر إلى دبي حيث إن علاج لافين متوافر في مستشفى الجليلة للأطفال، وأرسلت أم الطفلة رسالة استغاثة سمعها صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، وتكفل سموه بعلاج لافين.

وقال الأب إنه على الرغم من عدم وجود أي صلة قرابة بينه وبين زوجته، حرصاً على إجراء فحوص ما قبل الزواج، وأنجبا ابنتهما لارين التي تبلغ من العمر ست سنوات حالياً، فإن المرض ظهر على ابنتهما الثانية لافين، كطفرة جينية، كما شخصها الأطباء.

جينات الخلايا العصبية

تعاني الطفلة العراقية لافين إبراهيم جبار (19 شهراً) مرض ضمور العضلات الشوكي (المرحلة الثانية)، وهو مرض وراثي تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية.

وكانت والدة الطفلة ناشدت، عبر فيديو تم تداوله عبر مواقع التواصل الاجتماعي، صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، قائلة: «إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، الكريم سليل الكرام، باسمي واسم طفلتي لافين أبعث إليكم نداء استغاثة عاجلة، ابنتي مصابة بمرض نادر جداً، وعلاجها غير متوافر في بلدي العراق، وحاولت كثيراً في العراق وضاقت بي السبل، والعلاج متوافر بمستشفى الجليلة في دبي، لكنه باهظ الثمن ويفوق إمكاناتي المالية، ومن شروط أخذ العلاج أن يكون عمر الطفل أقل من سنتين».