ندوة للأمراض النادرة بالتعاون مع «حمدان الطبية»

أكدت استشارية أمراض الأطفال والوراثة الإكلينيكية في مستشفى لطيفة الدكتورة فاطمة البستكي، أهمية فحص حديثي الولادة المبكر للوقاية من التأخر العقلي وتجنب حالات الوفاة، مشيرة إلى أن الدولة تهدف إلى أن يكون لدينا أطفال أصحاء فعالون في المجتمع.

جاء ذلك بمناسبة تنظيم جمعية الإمارات للأمراض النادرة بالتعاون مع جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم، ندوة «الأمراض النادرة القابلة للعلاج»، والتي ستعقد خلال الفترة من 15 إلى 16 فبراير الجاري في دبي، بمشاركة مجموعة من علماء الوراثة البشرية في الإمارات.

وقال رئيس الجمعية مشعل عبدالوهاب الحمادي: «تعد فعالية يوم الأمراض النادرة من أهم الفعاليات التي تنظمها الجمعية، حيث تهدف الى العمل على تشجيع ودعم الدراسات العلمية وتبادل الخبرة في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها من حيث زيادة الوعي بالأمراض النادرة بين الأطباء والمرضي، وتشخيص الحالات تشخيصاً صحيحاً والتدخل العاجل والمبكر في العلاج لتحسين أحوال المرضىهم المعيشية، وتسهيل التفاعل بين مرضى الأمراض النادرة وأخصائي الرعاية الصحية، والتوعية والتعريف بالأمراض النادرة».

وقال المدير التنفيذي بجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية عبدالله بن سوقات، إن الجائزة تحرص على دعم جميع فعاليات وأنشطة الجمعية، نظراً لتأثيرها الكبير على الارتقاء بالقطاع الصحي داخل الدولة، ودورها المهم في نشر التوعية بالأمراض النادرة، وكيفية التعامل معها وتشخيصها.

يذكر أن الندوة تتضمن ورش عمل تتناول كيفية تشخيص مريض بانتكاسة في النمو العقلي، وأسس الوراثة والاستشارة الوراثية، والفحوص الجينية في الممارسة السريرية.