"محمد بن راشد" يتكفل بعلاج طفلة عراقية مصابة بمرض جيني نادر
تكفل صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، بعلاج طفلة عراقية مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكية، وهو مرض جيني نادر، فيما أكدت مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال أن علاج الطفلة سيتم خلال أيام قليلة.
وتعاني الطفلة العراقية لافين إبراهيم جبار «19 شهراً»، من مرض ضمور العضلات الشوكي (المرحلة الثانية)، وهو مرض وراثي تسببه طفرةفي جين الخلايا العصبية .
وكانت، والدة الطفلة ناشدت في فيديو تم تداوله عبر مواقع التواصل الاجتماعي، صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، قائلة:«إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم الكريم سليل الكرام، باسمي واسم طفلتي لافين أبعث إليكم نداء استغاثة عاجل، ابنتي مصابة بمرض نادر جداً، وعلاجها غير متوفر في بلدي العراق، وحاولت كثيراً في العراق وضاقت بي السبل،والعلاج متوفر في مستشفى الجليلة بدبي، لكنه باهظ الثمن ويفوق إمكانياتي المادية، ومن شروط أخذ العلاج أن يكون عمر الطفل أقل منسنتين».
وتبلغ تكلفة علاج الطفلة نحو 8 ملايين درهم (2.1 مليون دولار)، وهو ثمن عقار طبي مبتكر اسمه (AVXS-101) Zolgensma، وحاصلعلى موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، والجهات الصحية الرسمية في الإمارات ويُعد الدواء أغلى عقار طبي في العالم، وهو عبارة عن حقنة واحدة.
من جهته أكد المدير التنفيذي للعمليات في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال الدكتور محمد العوضي لـ"الامارات اليوم" أن عملية علاج الطفلة لافين ستبدأ خلال أيام قليلة، بعد الحصول على الحقنة من الشركة المصنعة، مشيرا إلى أن هذه العملية تعد الثالثة من نوعها التي تجريها المستشفى، حيث تم إدراج هذا النوع من العلاجات النادرة ضمن البرامج العلاجية التي تتميز بها مستشفى الجليلة على مستوى المنطقة.
وتابع العوضي" يسعدنا الإعلان عن المباشرة بالعلاج الجيني للطفلة لافين، وهي الطفل رقم 3 التي نوفر لها مثل هذا العلاج المبتكر فيمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، بالتعاون مع شركائنا، ونفخر بأننا أول من وفر العلاج لمثل هذا المرض الجيني في دولة الإمارات العربية المتحدة، إذ تعزز مثل هذه الخدمات المتخصصة والمتكاملة من مكانة مستشفى الجليلة للأطفال كمستشفى مرجعي ورائد في علاج الحالات الطبية المستعصية في المنطقة تحت سقف واحد، وذلك بفضل فريق متعدد التخصصات من الخبراء والمختصين في مركز التميز لطب الأعصاب، ومركز الجينوم، والأقسام المساندة في المستشفى، وجميعهم يعملون بشكل منسق ومتكامل، لتقديم العلاجات اللازمة للطفلة لافين وإنهاء معاناتها، كما نتوحه بالشكر الجزيل لصاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم "رعاه الله"، على هذه اللفتة الإنسانية لدعم وتبني علاج الطفلة لافين، الذي كان له الأثر الأكبر في التخفيف عن الطفلة وعائلتها خصوصاً في ظل الظروف الحالية".