محمد بن راشد يتكفل بعلاج طفلة عراقية مصابة بمرض نادر

تكفل صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، بعلاج الطفلة العراقية (لافين) المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر، حيث تبلغ كلفة علاج الطفلة نحو ثمانية ملايين درهم، فيما أكد مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال أنه سيباشر علاج الطفلة خلال أيام قليلة.

وتعاني الطفلة العراقية لافين إبراهيم جبار (19 شهراً) مرض ضمور العضلات الشوكي (المرحلة الثانية)، وهو مرض وراثي تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية. وكانت والدة الطفلة ناشدت، عبر فيديو تم تداوله عبر مواقع التواصل الاجتماعي، صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، قائلة: «إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، الكريم سليل الكرام، باسمي واسم طفلتي لافين أبعث إليكم نداء استغاثة عاجلاً، ابنتي مصابة بمرض نادر جداً، وعلاجها غير متوفر في بلدي العراق، وحاولت كثيراً في العراق وضاقت بي السبل، والعلاج متوفر بمستشفى الجليلة في دبي، لكنه باهظ الثمن ويفوق إمكاناتي المالية، ومن شروط أخذ العلاج أن يكون عمر الطفل أقل من سنتين».

وتبلغ كلفة علاج الطفلة نحو ثمانية ملايين درهم (2.1 مليون دولار)، وهو ثمن عقار طبي مبتكر اسمه (AVXS-101) Zolgensma، حاصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأميركية، والجهات الصحية الرسمية في الإمارات، ويُعد الدواء أغلى عقار طبي في العالم، وهو عبارة عن حقنة واحدة.

من جهته، أكد المدير التنفيذي للعمليات في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، الدكتور محمد العوضي، لـ«الإمارات اليوم» أن عملية علاج الطفلة (لافين) ستبدأ خلال أيام قليلة، بعد الحصول على الحقنة من الشركة المصنعة، مشيراً إلى أن هذه العملية تعد الثالثة من نوعها التي يجريها المستشفى، حيث تم إدراج هذا النوع من العلاجات النادرة ضمن البرامج العلاجية، التي يتميز بها مستشفى الجليلة على مستوى المنطقة. وأضاف العوضي أنه «ستتم مباشرة العلاج الجيني للطفلة (لافين)»، موضحاً أنها الحالة الثالثة التي وفر المستشفى هذا العلاج المبتكر لها، بالتعاون مع شركائنا، ونفخر بأننا أول من وفر العلاج لمثل هذا المرض الجيني في الدولة».

وتابع أن المستشفى رائد في علاج الحالات الطبية المستعصية، بفضل فريق متعدد التخصصات من الخبراء والمختصين في مركز التميز لطب الأعصاب، ومركز الجينوم، والأقسام المساندة في المستشفى، وجميعهم يعملون بشكل منسق ومتكامل، لتقديم العلاجات اللازمة للطفلة (لافين)، وإنهاء معاناتها.

8

ملايين درهم، كلفة علاج الطفلة «لافين» التي تعاني ضمور العضلات الشوكي.

- العملية تعد الثالثة من نوعها التي يجريها المستشفى.