مرض وراثي نادر يهدّد حياة «بشار»
يعاني الشاب اليمني بشار ياسين (30 عاماً) مرضاً وراثياً نادراً يطلق عليه «متلازمة دونوهيو»، نتيجة نقص السكر في الدم والبنكرياس، ما يؤدي إلى مشكلات عدة، خصوصاً النزف الرئوي والالتهابات الجرثومية والاعتلال الكلوي السكري، حسب التقرير الطبي الصادر من مستشفى توام في العين، ويحتاج إلى العلاج في مركز متخصص خارج الدولة.
ويشير التقرير الطبي إلى أن «(بشار) أدخل مستشفى توام عندما كان عمره 18 شهراً، بسبب نقص السكر في الدم، وكان التشخيص الأول أنه يعاني ورم أرومات الجزر البنكرياسية، فخضع لجراحتين منفصلتين لاستئصال غير كامل للبنكرياس، وبعدها أجريت له جراحة ثانية بعد أشهر في البنكرياس مع منحه الانسولين».
وأكد التقرير الطبي أن «(بشار) أدخل المستشفى نحو 40 مرة خلال السنوات الماضية بسبب نقص السكر في الدم، لكن أصبح لاحقاً معظم دخوله بسبب داء السكري غير المسيطر عليه والالتهابات الجرثومية ونوبات السكري، كما تبين أن أربعة من أصل تسعة أشقاء للمريض مصابون بالمرض نفسه، ويحتاجون إلى العلاج بواسطة الانسولين، لكنهم على قيد الحياة وحالتهم جيدة نسبياً». وأجمع الأطباء في قسمي أمراض الجهاز الهضمي والباطنية في « توام» على أهمية علاج المريض في مركز طبي متخصص بمثل هذه الأنواع من الأمراض النادرة، إذ أشار التقرير الذي حصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منه، أن «المرض النادر الذي يعانيه (بشار) يؤدي إلى الوفاة في الأشهر والسنوات المبكرة من الحياة، ما يستدعي نقله للعلاج في مكان آخر يوفر له العناية الطبية المطلوبة، والأفضل نقل المريض إلى (عيادة جوسلين) في المملكة المتحدة، كونها مهتمة بالعامل الوراثي لداء السكري».
وقال والد المريض لـ«الإمارات اليوم»: «ابني يحتاج الى عناية طبية فائقة المستوى في مراكز متخصصة لعلاج هذا النوع من المرض، إذ إن مستشفى توام كان يطلب إجراء فحوص لعينات من دمه في مراكز متخصصة في المملكة المتحدة، فأصبح المستشفى على علم بحالته الصحية، نتيجة كثرة عدد المرات التي أجروا خلالها الفحوص الطبية للعينات التي أرسلت لهم».
وأضاف «ظروفي المالية لا تسمح لي بتحمل نفقات علاج ابني خارج الدولة، إذ أعمل في شركة خاصة براتب بسيط، ولو كان علاجه متاحاً في (توام) لما وافقت على سفره للخارج، لكن الأمور تمضي إلى نحو غير جيد بعد تفاقم وضعه الصحي ومرضه المتكرر خلال الفترة الماضية». وتابع «لا أعرف كلفة العلاج خارج الدولة، فربما يحتاج ابني إلى متابعة مستمرة داخل المستشفى، إضافة إلى العلاج والأدوية المقررة، ما يؤدي إلى صعوبة تحديد الكٌلفة المتوقعة للعلاج، وأتمنى من ذوي القلوب الرحيمة مساعدتنا في هذه الظروف الصعبة قبل أن تتفاقم الحالة الصحية له، فيصبح غير قادر على مواجهة المرض، ويدخل في عداد الأشخاص الذين تقل فرصهم في الحياة». وأشار إلى أن أربعة من أولاده التسعة مصابون بهذا النوع من المرض الوراثي، والظروف الصعبة تحاصره من كل الجهات ولايعرف ماذا يفعل، ويتمنى أن ينجح في توفير الرعاية المطلوبة أولاً لابنه (بشار)، حتى يستعيد عافيته التي فارقته منذ أشهر ولادته الأولى.